Den usynlige diagnosen FIBROMYALGI!

GOD SØNDAG KJÆRE LESERE 🙂

 

Jeg ble sittende å tenke på hvor enkelt man nå kan bli utrdet for fibromyalgi og det kun ved samtale og at legen trykker på 18 forskjellige punkt..Kan bare huske at jeg selv måtte til spesialist og i Norge er vi faktisk ikke så mange med diagnosen stilt.. Her er litt om den usynlige verkende og….sykdommen :                                         

FIBROMYALGI!!

 

Mysterium er nå synlig i hjernen

Forskere er er på sporet av årsaken til sykdommen fibro­myalgi, som gir kroniske smerter i hele kroppen. En sykdom som tidligere har vært mistenkt for å være ren innbilning.

Pasienter med sykdommen fibromyalgi lever i et smertehelvete, og ingen vet hva som er årsaken. Nå er svenske og amerikanske forskere på sporet av hvordan sykdommen oppstår.

Fibromyalgi er kjennetegnet ved kroniske smerter flere steder i kroppen, konsentrasjonsproblemer, tretthet og hodepine.

Omkring to prosent av den voksne befolkningen er rammet. Ni av ti er kvinner.

Hva er fibromyalgi

Ordet fibromyalgi betyr smerter i sener og muskler. Det er en sykdom der forstyrrelser i sentralnervesystemet medfører diffuse smerter rundt i kroppen.

Mange beskriver den kroniske sykdommen som en følelse av å ha vondt overalt.

Pasientene kan foreløpig ikke helbredes, men med rask diagnose kan man leve et godt liv med den nødvendige støtte og behandling.

 

Betente celler i nervesystemet er synderen

Forskernes studier kan tyde på at denne sykdommen skyldes en betennelsesreaksjon i hjernen, særlig nervesystemets støtteceller, de såkalte gliacellene.

Forskerne undersøkte aktiviteten til to typer gliaceller – mikrogliaceller og astrocytter – hos 31 pasienter. De oppdaget at særlig mikrogliacellene var ekstra aktive.

Mikrogliaceller spiller en sentral rolle for hjernens immunforsvar: De fjerner blant annet fremmede mikroorganismer. Ved fibromyalgi ser det ut til at mikrogliacellene overreagerer og skaper en unødvendig betennelse.

Forskere ser en unormalt høy aktivitet i spesielle hjerneceller hos pasienter med fibromyalgi.

 

En av konsekvensene ser ut til å være at nervebaner som formidler smertesignaler, blir mer følsomme, slik at pasientene mottar flere smertesignaler.

En fysiologisk forklaring kan bane vei for nye behandlingsmetoder og utrydde mistanken om at tilstanden er innbilning.

Symptomene skifter, og i perioder vil man oppleve mer smerter. Det er ikke sikkert man opplever alle symptomene.MEN….

 

Sykdommer som kan kureres har høyere rang enn de som er kroniske blant leger og helsepersonell. - Det er ideelt å jobbe med ting der pasienter går inn syke og kommer ut friske, forteller en av legene i studien.  (Foto: Shutterstock / NTB Scanpix)

Sykdommer som kan kureres har høyere rang enn de som er kroniske blant leger og helsepersonell. – Det er ideelt å jobbe med ting der pasienter går inn syke og kommer ut friske, forteller en av legene i studien. 

 

Fibromyalgi har lavest prestisje

Leger rangerer sykdommer som rammer menn, gjennomgående høyere enn de som rammer kvinner. Nitti prosent av de som har fibromyalgi, er nemlig kvinner.

Klær, biler, nabolag, universiteter – og også sykdommer – har prestisje. 

– Sykdommer med fart og dramatikk, sykdommer som folk blør og dør av, rangerer høyere enn dem som kommer gradvis og kanskje er uklare, sier professor Dag Album. Dette skrev han også i en vitenskapelig artikkel så langt tilbake som i 1991.

Det var første gangen han skrev om et fenomen som da var ukjent – det at sykdommer har ulik prestisje og rang.

Det er 27 år siden vi først studerte dette, men da vi gjentok undersøkelsen i 2002 og 2014, viste det seg at mønsteret ikke har endret seg.

 

Oppdaget i et kaffeslabberas med leger

 

Album oppdaget at sykdommer har prestisje en gang han drakk kaffe med en gruppe leger. Gjennom samtalen fanget han opp at det var stor forskjell på hvor høyt ansett forskjellige sykdommer var.

Samtalen ga støtet til en spørreundersøkelse i 1990. Leger, sykepleiere og annet helsepersonell ble bedt om å rangere 28 sykdommer og 22 medisinske spesialiteter på en skala fra en til ni, etter hvordan de trodde helsepersonell flest ville rangere sykdommene etter prestisje. Ni var topp skår, én var lavest.

Professor Dag Album. (Foto: UiO)

Professor Dag Album. (Foto: UiO)

 

Sykdommene med høyest prestisje var hjerteinfarkt, hjernesvulst og leukemi (mellom seks og sju poeng), mens de som kom lavest, var fibromyalgi, depressiv neurose og angstneurose (litt over to poeng). Spørreundersøkelsen ble repetert både i 2002 og 2014. De samme tre sykdommene ble rangert høyest og lavest.

– Vi har vist at uformell medisinsk kultur har i seg en rangering av sykdommer, sier Album, som forteller at funnene fra prosjektet har skapt mye oppmerksomhet.

Hellige organer

 

– Det er en tvetydighet i dette. Rangeringen utfordrer ideen om at det ikke skal gjøres forskjell på folk og lidelser i helsevesenet, det er jo flaggskipet til velferdsstaten. Likevel er det altså mer stas med noen sykdommer enn andre, sier Album.

Spørreskjemaene ga bare kunnskap om rangeringer. For å få tak i hva som ligger bak, har forskerne over tid gjort omfattende kvalitative intervjuer, både individuelle og i fokusgrupper.

Sykdommene med høyest prestisje kjennetegnes blant annet av at de ligger høyt i kroppen. Særlig høyt kommer sykdommer i hjernen og hjertet. Album kaller disse for hellige organer. De symboliserer liv og død. Mer enn andre organer er de også bærere av selvet, vår personlighet.

Tilsvarende er det nevrokirurgi og kardiologi som er høyest rangert av spesialiseringene. Dette er spesialiseringer der behandlingen kan være krevende og vekke heroiske forestillinger om legen.

– Behandlingens karakter er viktig for sykdommens prestisje. Både hvor effektiv, hvor dramatisk og delvis også hvor moderne den er, innvirker på hvor høyt den blir rangert, sier Album.

 

Ønsker å helbrede

 

Sykdommer som kan ses på som selvforskyldt, som skrumplever, har lav rang.

De sykdommene som havner nederst på rangeringslista, kjennetegnes ellers av at de ikke er tilknyttet et bestemt organ. Dette gjelder både sykdommer som gir kroppslige symptomer, som fibromyalgi, og de psykiske, som depresjon og angst. De er diffuse. I tillegg kan de være vanskelige å kurere.

Album forteller at i intervjuene med legene, kom det fram at de opplever at det kan være slitsomt og frustrerende å jobbe med sykdommer der det er vanskelig å finne en behandling som gjør pasientene friske.

I en gruppesamtale der leger diskuterte sykdomsprestisje, sa en: «Det er ideelt å jobbe med ting der pasienter går inn syke og kommer ut friske.» Mens en annen lege sa: «Det er ikke rart at kreft kommer langt ned på lista, fordi uansett hva vi gjør, så dør pasientene… Vi ønsker å se resultatet av det vi gjør, og vi ønsker å være nyttige for folk slik at de blir friske.»

 

Kan føre til forskjellbehandling

 

Fordi prestisje er så lite håndfast og noe det ikke snakkes direkte om, kan det tenkes at den kan bety noe for hvordan tid, arbeid utstyr og annen innsats fordeles mellom sykdommer.

– Kan det at sykdommer har ulik prestisje føre til forskjellsbehandling?

– Ja, vi ser det som sannsynlig at det kan være lettere å få ressurser til behandling av lidelser som er høyt ansett, enn til dem som skårer lavt. Men vi har ikke klart å påvise at det er slik, sier Album.

Blant dem som ble intervjuet, var det tydelig at de som arbeider med lavt rangerte sykdommer, ofte mener at ressurser blir ujevnt fordelt, og at «deres sykdommer» blir nedprioritert. Derfor liker de å snakke om sykdomsprestisje. De som jobber med sykdommer med høy prestisje, er ikke så interessert i å snakke om temaet.  

Kvinnesykdommer rangeres lavt!!

 

Når en ser på lista over rangeringen, viser det seg at sykdommer som rammer menn, gjennomgående rangeres høyere enn de som rammer kvinner. 90 prosent av de som har fibromyalgi, er kvinner. Poengsummen til denne lidelsen har aldri tippet over toeren. Også angst og anoreksi, som begge ligger nær bunnen, har høyere forekomst blant kvinner. Når det gjelder «toppsykdommen» hjerteinfarkt så er det flest menn som får den.

I intervjuene var det en god del snakk om hva kjønn betyr for sykdommenes anseelse. Eggstokkreft kommer lenger ned en testikkelkreft, og lårhalsbrudd, som først og fremst rammer eldre kvinner, er klart lavere rangert enn andre ortopediske tilstander.

– Den dominerende oppfatningen blant legene vi har intervjuet, er at det er sykdommenes kjennetegn og ikke kjønn som er avgjørende: De pekte på hvor i kroppen sykdommen er, hvor «objektive» symptomer den gir, om den er akutt eller kronisk, hvorvidt den er «selvpåført», og hvor effektivt sykdommen lar seg kurere, sier Album, som legger til at det er noe uenighet når det gjelder dette blant forskere.

Enighet om rangeringen…

 

I tillegg til de tre studiene som er nevnt, har forskerne gjennomført en undersøkelse blant ansatte og ledere i organisasjoner for funksjonshemmede. De ble spurt om å rangere funksjonshemminger og kroniske sykdommer. Mønsteret i svarene var i hovedsak det samme her.

– Det viser at det er stor enighet i helsevesenet om dette hierarkiet. Om vi hadde spurt et bredt utvalg av befolkningen og brukt sykdomsbetegnelser de kjente til, tror jeg vi ville havnet på samme konklusjon. Den uformelle medisinske kulturen vi har undersøkt, står nær den vi finner blant folk flest, sier Album.

Vi alle med fibromyalgidiagnosen kjenner godt til hvordan det føles på kroppen,det verker i kroppen,muskler som vrir seg,søvnløshet,angst,uro for å ikke bli trodd for jeg føler at alle bare kan si dem har det og det så jeg nylig på HelseNorge at bare noen samtaler med legen også trykker legen på 18 forskjellige plasser og kan utredes på denne måten…

Da jeg var i 17 årsalderen ble jeg utredet av en spesialist i Kr sand som ikke er tilstede lenger,så da blir det jo 21 år med diagnosen..en “tullediagnose” som mange kanskje ser på den som,men ærlig talt:

Jeg unner ikke ett menneske å gå med kraftig fibromyalgi..nei,ikke en dag en gang!!!

For hver gang en nevner en har fibromyalgi så er det som blikket en får : Ja,hvem har ikke det?

Så jeg tier heller..

Her syns jeg selv det er viktig med spesialist på stedet når det er snakk om kun 160000 av befolkningen som har det konstatert som diagnose den dag idag…men alt er jo i forandring!

Da ble det litt av hvert om fibromyalgi og syns det er godt å vite at de fortsetter å forske på det og at det ikke blir ansett som en “tullesykdom” en bare kan legge skylda på,syns jeg da,men det er hver sine meninger..Men jeg mener og kommer til å stå på det så lenge jeg lever og det er at en finner alltid ut av fibromyalgi og til slutt og at det vil bli en endelig diagnose en kan si en har og jobbe mer ut ifra det igjen…

Vi må ha TRO OG HÅP <3 <3 <3 

Jeg ønsker dere e fortsatt herlig Lørdag og 

TA GODT VARE PÅ DEG SELV/HVERANDRE OG DINE

                                                                 MEDMENNESKER <<3

Ps:Jeg fikk se på ett annet nettsted at en blodprøve kan avsløre fibromyalgi nå så det er ingenting som er bedre og kanskje,bare kanskje,leger skulle spesialisere seg litt til innen dette feltet før de setter en sånn diagnose…,noe jeg så på  : 

  

God klem Eva !

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *