God Søndag alle sammen!
Jeg åler meg ut av sofaen,i og med at nettene befinnes her med en liten valp i hus,men er heldigvis ikke lenge til vi får senga tilbake,men vi må bare være sikre på at han er 100% husren,noe jeg tror er veldig snart 😉
Alle som har en valp/hund i hus vet jo ansvaret rundt det…det er ikke bare å skaffe seg en fordi han ser søt og herlig ut,men vi har hatt en hund før som kun ble 6 år,het Odin og var 65 kilo,blanding av dogo canario og amstaff,så ikke heeeelt liten…men dette var en hund min mann hadde med seg inn i forholdet i 2014 <3
Han hadde ett hjerte av gull,selv om jeg ikke kunne gå turer med han da han var LITT for sterk og for ei med sterk fibro,var han bare en herlighet å ha rundt meg når nettene ble lange i smerter og han lå inntil meg og gav varme,nøyaktig på de plassene som var verst og det var mange godt nok til jeg sovnet,men fikk bare opplevd han de siste to år,så døde han av tarmslyng og nettene og savnet ble enormt!! Men dette var verst for min kjære som hadde hatt han hele veien,men vi bestemte oss for IKKE å gå til innkjøp av en ny valp for sorgen var stoooor <3
I år i sommer skaffet vi oss en valp(blanding av husky og border collie) og han er nå 5 mnd men sterk som bare juling..Han ser allerede fullvoksen ut og jeg lurer virkelig på hvor stor han kommer til å bli!!!???
Jeg har allerede mistet tre mennesker som var veldig nære,en stefar (som jeg hadde fra jeg var to år gammel) til kreft, en eksforlovede på feiring av at vi var nyforlovet i Egypt,en lillebror som jeg bare fikk ha i 23 år og ikke minst…en lillebror som jeg hadde levd tett med fra vi var små,siden mine 2 storebrødre var utflyttet….
Alle som har barn,vet jo at en må bite tennene sammen,uansett smerter ift hvilken autoimmun sykdom man har,men når jeg gikk gravid første gang,var det bare en lek(forutenom fødsel) og andre gang ble jeg så stor,og siden kroppen min var så spe, så sa jordmor at jeg ikke kunne bære frem ett barn som var større enn 3300 kilo,men de siste tre månedene var jeg til fysio gr bekkenløsning og jeg ble vandrende som ei gås på slutten..Jenta ble hele 3800 …. men jeg klagde ikke så mye på smerter den tida og fødte dem begge uten bedøvelse,hodt vårt 3 etasjes hus konstant rent,for hadde støv på hjernen…ja,helt til jeg bare ble liggende på sofaen og kom meg ingen vei…
Jeg måtte ta en haug med blodprøver og ble ringt veldig fort av fastlegen som sa at jeg måtte begynne på Levaxin med en gang for min kjertel var helt ute av stand..lavt stoffskifte var blitt min hverdag og som alenemor etterhvert så hadde det sine utfordringer,for det fløy opp og ned som en “jojo” og er enda ikke ordntlig stabilt,for de finner ikke riktig dosering og må si meg sliten av dette og har til tider lurt på om jeg skal kontakte en spesialist innen feltet,men siden sykdommene mine bare går slag i slag nå så får jeg ikke tid til annet enn å enten være hjemme,litt ute med hunden og på sykehus…
Jeg savner mennesker!!!!!
Jeg kan selvsagt gå ut,men etter tur med mamma ril revmatolog sist uke,gav meg utfordringer bare dagen etter..det var kun en busstur frem og tilbake 1 ½ time en vei og noen få skritt frem og tilbake ett par gater…
Jeg var enda lamslått etter fastlegens og sykehusets konklusjon ang hva som mest sannynlig har rammet kroppen min etter to harde år,med inn og ut av sykehus,fra å gå med kateter,dobbeltsidige lungebetennelser, crp som jeg gjevnt går med som en berg og dalbane i kroppen daglig,hevelser,vondt i hode,kvalme….. mest sannsynlig endokarditt sier legen,mens han ser på meg med alvor,men mer vet jeg ikke……..utenom at både han og revmatolog lytter og sier at de kan høre den bilyden………..??????
Jeg venter på brev eller beskjed fra hjertespesialist og min gru er ikke liten.Jeg har nå lest om denne diagnosen de nå har havnet på,og jeg blir ikke mindre urolig for det….Jeg VET jeg har fibromyalgi som har vært diagnosisert siden jeg var 17,ett lavt stoffskifte siden 2005,evige infeksjoner oppigjennom og ikke lite tall på penicillinkurer men de siste gangene har de hatt store problemer med å finne rett antibiotika på sykehus før det har blitt så alvorlig at jeg nesten har mistet livet da crp har vært rundt 400++++,men en ting som de har undret på,er hjertet,og en hjertespesialist har for rett over to år siden visst om at jeg har en slakk hjerteklaff på venstre side,men jeg fikk også beskjed om at det ikke var farlig,så slo meg til ro med det …..
Autoimmune sykdommer har blitt studert mye etter de har sagt at de sa at jeg måtte vente på tid til å komme inn til revmatolog rett før Korona epidemien slo til,da ventetiden ble forskjøvet veldig og jeg var hjemmeværende men jeg våknet plutselig en morgen med hevelser fra underarm på begge armer og ut i hendene og de så ut som boksehansker og to legger som var så stive og røde at de ikke var til å rikke på,så legen begynte med 20 mg prednisolon og hevelsene forsvant sakte men sikkert,for jeg var langt ifra i form,men kunne ikke gjøre annet enn å vente…..sommeren kom og de fikk ett smutthull til meg den 15.Juni og jeg var nettopp ferdig med enda en penicillin,for måtte gjøre alt for å holde crpen nede og jeg begynte med ct av brystet mitt og måtte gå av prednisolon bare 3 dager før og jeg var temmelig medtatt..Jeg kom inn til overlege og ho kikket litt på hendene og så splint i 2 negler som ho reagerte på,men jeg har aldri tenkt sånn over dem for de hadde vært der ei god stund,og kjente og lyttet litt på meg men jeg trodde ikke det så galt ut,før røntkenbildet plutselig kom opp på skjermen rett før vi skulle gå og hele venstre side var “røyklagt” og ho bestemmer seg for å legge meg inn med en gang da ho mente jeg var veldig syk……men jeg spurte om jeg kunne gå hjem for helga til blodprøvesvar kom og det var så vidt men gikk bra 🙂
Helga ble tenkende…:/ Jeg var som jeg hadde følt på ei stund,veldig syk,men hva???
Men hva er en Autoimmun sykdom?
Det er jo ikke bare en!!!! Så jeg bestemte meg for å hjem å studere symptomene og tidligere fastlege,som nå har gått av med pensjon,snakket om immunsvikt da han satte meg på prednisolon..men hva ville det si? Legger litt info under:
Primære immunsviktsykdommer
Primære immunsviktsykdommer er en gruppe sjeldne sykdommer som hovedsakelig kjennetegnes ved økt infeksjonstendens, og er en samlebetegnelse for flere hundre ulike diagnoser. Antistoffsvikt utgjør over halvparten av tilfellene. Primær immunsvikt er ikke smittsomt.
De sekundære (ervervede) immunsviktsykdommene omtales ikke her, og har ikke noe tilbud på Senter for sjeldne diagnoser. Disse er ikke sjeldne, de har en kjent årsak og er resultat av annen sykdom eller medisinsk behandling.
Forekomst
Primære immunsviktsykdommer er en samlebetegnelse for flere hundre ulike diagnoser, og nøyaktig forekomst er ikke kjent. Behandlingsmiljøene kjenner i dag omkring 600 personer i Norge med primære immunsviktsykdommer. Den største undergruppen har en form for antistoffsvikt. Av disse igjen har omkring halvparten CVID.
Tegn og symptomer på primær immunsvikt
Barn bør utredes for immunsvikt når man ser følgende varseltegn:
- dårlig vekst og trivsel hos småbarn med mange infeksjoner og eventuelt langvarig diaré
- flere tilfeller av mellomørebetennelse uten opplagt forklaring
- to eller flere tilfeller av bihulebetennelse hvert år
- alvorlig lungebetennelse eller hyppig tilbakevendende infeksjoner i nedre luftveier
- to eller flere alvorlige infeksjoner som hjernehinnebetennelse, blodforgiftning eller benbetennelse (osteomyelitt)
- gjentatte infeksjoner med mye puss
- infeksjoner som varer unormalt lenge, for eksempel vedvarende soppinfeksjon i munnen (trøske)
- infeksjoner med uvanlige mikrober, eller infeksjoner med uvanlig forløp
- alvorlig reaksjon etter vaksine
Voksne bør utredes for immunsvikt når man ser følgende varseltegn:
- flere luftveisinfeksjoner årlig over en periode på 2-3 år, som må behandles med antibiotika. For eksempel bronkitt, bihulebetennelse eller lungebetennelse
- flere tilfeller av alvorlig infeksjon som benbetennelse, hjernehinnebetennelse eller blodforgiftning.
- infeksjoner med uvanlige mikrober, eller infeksjoner med uvanlig forløp.
- kronisk diaré uten opplagt forklaring, ofte med magesmerter og kvalme
Terskelen for å utrede bør være lavere om det er kjent primær immunsviktsykdom i familien. Det er økt forekomst av autoimmune sykdommer hos omtrent 50 % av pasientene med antistoffsvikt, og kombinasjonen av økt infeksjonstendens og autoimmunitet kan gi mistanke om primær immunsvikt
Årsaker
De primære immunsviktsykdommene antas å være forårsaket av medfødte forandringer (genfeil) i gener som er viktig for immunsystemets funksjon. Man kjenner ennå ikke til hvilke gener som forårsaker alle de ulike tilstandene. I ESIDs register (European Society for Immunodeficiencies) har bare 30 % av pasientene en kjent genetisk årsak.
Sykdommene kan bryte ut når som helst i livet. De alvorligste formene av primær immunsvikt gir symptomer i tidlig barnealder.
Ved genetiske tilstander kan personen selv, foreldre eller andre slektninger få tilbud om genetisk veiledning. Spesialister i medisinsk genetikk og genetiske veiledere ved regionsykehusene kan gi genetisk veiledning. Fastlege eller annen behandlende lege kan henvise til genetisk veiledning.
Hvordan stilles diagnosen
Ved mistanke om primær immunsviktsykdom bør det gjøres en generell undersøkelse av pasienten med henblikk på infeksjoner. Det er viktig å ta hensyn til kliniske funn, pasientens plager, infeksjonstype, hyppighet og effekt av behandling.
Samtidig kan det tas blodprøver som kan bekrefte eller sannsynliggjøre en immunsviktdiagnose. Videre utredning bør foregå ved sykehus med kompetanse på området. Leger med erfaring innen infeksjonsmedisin vil ut fra opplysningene kunne velge de mest aktuelle undersøkelser for å stille diagnosen.
Nyfødtscreening: Det er i dag tilbud om screening ved fødsel for SCID, som er en alvorlig medfødt immunsviktsykdom.
Hovedgrupper av immunsviktsykdommer
Primære immunsviktsykdommer dekker et helt spekter, fra svært alvorlige og livstruende til mildere former. Diagnosene deles gjerne i fem grupper etter hvilken del av immunsystemet som ikke fungerer som det skal:
- Antistoffsvikt
Ved antistoffsvikt har man lave verdier av antistoffer/motstandsstoffer og dermed øker risikoen for bakterieinfeksjoner. Mer enn halvparten av de som får diagnosen primær immunsvikt har antistoffsvikt, og er blant annet plaget med gjentatte øvre og nedre luftveisinfeksjoner. - Kombinerte cellulære immunsviktsykdommer (T-cellesvikt og kombinert B- og T-cellesvikt)
Her er det svikt i flere deler av immunsystemet. Dette viser seg allerede de første månedene etter fødselen. Disse barna har ofte dårlig vekst og trivsel. I denne gruppen finner vi SCID som kan debutere med livstruende sepsis. - Fagocyttdefekter
Fagocytter (spiseceller) har viktige renovasjons- og forsvarsfunksjoner i organismen. Når disse cellene mangler eller fungerer dårlig, kan det oppstå infeksjoner, ofte i hud og luftveier. - Komplementdefekter
Komplement er et av mange proteiner som finnes i blodet og som er nødvendige i en rekke immunreaksjoner. Hvilken type infeksjon man er mest utsatt for avhenger av hvilken type komplement som mangler. Hjernehinnebetennelse kan være forårsaket av en type komplementdefekt. - Andre tilstander og syndromer som kan ha primær immunsvikt som en del av sykdomsbildet.
Oppfølging og behandling
Primære immunsviktsykdommer er kroniske og krever vanligvis livslang behandling. Behandlingen er rettet inn mot den delen av immunsystemet som ikke fungerer, og pasienten bør følges opp med regelmessige kontroller.
Generelt: Tidlig diagnose og behandling kan forebygge alvorlige infeksjoner og er viktig for å unngå komplikasjoner. Alle med primær immunsvikt anbefales egentrening, lungefysioterapi og å unngå røyking.
Bronkiektasier (utvidede luftveier) er en komplikasjon for mange immunsviktpasienter, og er ofte underbehandlet. Denne tilstanden gir opphoping av sekret i lungene, som kan gi hyppige infeksjoner. Egentrening, lungefysioterapi og å unngå røyking anbefales. En lungefysioterapeut kan lære bort teknikker for å løsne og fjerne sekretet. Da vil man oppnå en mer hensiktsmessig respirasjon (pust) og vil være mindre utsatt for infeksjoner.
Antibiotika: Antibiotika er viktige og effektive medisiner i behandling av infeksjoner som skyldes bakterier, og har revolusjonert behandlingen av infeksjonssykdommer. Feil bruk av antibiotika kan føre til utvikling av motstandsdyktige (resistente) bakterier. Resistens betyr at antibiotika ikke lenger har effekt på disse bakteriene. Like viktig som å velge rett type medikament, er det at pasienten gjennomfører behandlingen slik legen har forskrevet.
Med hyppige bakterielle infeksjoner som kroppen ikke klarer å bryte ned, er det oftere behov for antibiotika. Det er viktig å komme i gang med behandlingen tidlig i forløpet. Det gis refusjon (blå resept) for antibiotika for pasientgruppen.
Immunglobuliner (antistoffer): Mange typer antistoffsvikt behandles med immunglobuliner som kan tilføres direkte i blodet (intravenøst) eller under huden (subkutant). Subkutan tilførsel gjøres med en liten batteridrevet pumpe koblet til en slange med kort, tynn nål som stikkes inn like under huden. Dette kan pasienten håndtere selv og behandlingen fører til stor personlig frihet. Behandling 1-3 ganger i uken er vanlig. Intravenøs behandling gjøres på sykehus og med lengre intervaller.
Stamcelletransplantasjon/benmargstransplantasjon: Denne behandlingen gjøres bare ved de mest alvorlige former for primær immunsvikt. Friske stamceller tas fra en giver med lik vevstype, gjerne et søsken, og tilføres den som er syk, slik at immunsystemet i prinsippet blir helt nytt.
Genterapi: Dette innebærer at genetisk materiale tilføres en pasient for å helbrede sykdom som skyldes en genfeil. Dette er meget avansert medisinsk behandling som fortsatt er på eksperimentstadiet for immunsviktsykdommer.
Ernæring og kostoppfølging
Noen primære immunsviktsykdommer kan medføre store ernæringsutfordringer. Vi anbefaler samarbeid mellom pasient og/eller pårørende, behandlende lege og klinisk ernæringsfysiolog, for å tilrettelegge kostholdet ut fra den enkeltes behov. For eksempel kan man trenge veiledning for å få i seg tilstrekkelig med næring, eller for å unngå matvarer og ingredienser som man ikke tåler. Personer med store tarmproblemer kan i perioder trenge spesielle ernæringspreparater eller intravenøs ernæring.
Tannhelse
Flere immunsviktdiagnoser har et betydelig tannhelseproblem, og disse personene bør følges jevnlig av tannlege. Utgifter til tannhelse kan delvis dekkes av NAV.
Vaksiner
Hensikten med å vaksinere er å gi en tilstrekkelig og langvarig beskyttelse mot den aktuelle sykdommen. Personer med en immunsviktdiagnose vil sjelden ha samme nytteeffekt av vaksinen som en frisk person. Vaksiner med levende virkestoff kan være farlige fordi kroppen ikke bygger opp tilstrekkelig motstand til å slå ned de levende sykdomscellene. Det er viktig at de som har en immunsviktdiagnose følges opp med et individuelt vaksinasjonsprogram og alltid i samråd med lege.
Folkehelseinstituttet vil til enhver tid ha oppdatert informasjon om de ulike vaksinene.
Leve med immunsvikt
Immunsvikt er ikke en synlig diagnose.. Senter for sjeldne diagnoser erfarer at store variasjoner i dagsformen gjør hverdagen uforutsigbar for mennesker med immunsvikt. Uvanlige forløp av infeksjoner kan bidra til at omgivelsene stiller seg tvilende til om en person med immunsvikt er syk. En del blir uvanlig trette og slitne. Prestasjoner og arbeidskapasitet kan variere fra dag til dag og kan reduseres betydelig utover dagen. Det er derfor viktig med tilrettelegging og planlegging ut fra den enkeltes situasjon.
Hvis man greier å være i fysisk aktivitet til tross for sykdommen, kan det bidra til økt overskudd, færre komplikasjoner og forbedret lungekapasitet.
Primær immunsvikt påvirker ikke intellektet, men de helsemessige begrensningene kan påvirke lærings- og arbeidsmulighetene. Det lokale hjelpeapparatet må ha kunnskap om diagnosen og behandlingen for at den enkelte skal få riktig oppfølging.
Livskvalitet
Som andre kroniske sykdommer er også primære immunsviktsykdommer forbundet med psykisk belastning. Det kan være vanskelig å akseptere en sykdom man må leve med resten av livet, og som for mange vil kreve livslang behandling. En psykisk reaksjon er helt normalt når man møter en krise i livet, og samtale med helsepersonell, familie og venner vil kunne være til stor hjelp.
Det er helt naturlig at mange spørsmål dukker opp rundt diagnosen på ulike stadier av sykdommen, om framtidsutsikter, forhold til familie og venner osv. Våg å be om hjelp, det kan ha stor betydning for å kunne rydde i egne tanker.
Åpenhet om diagnosen
Vi anbefaler å være åpen om diagnosen slik at det skapes muligheter for å dele tanker, spørsmål eller reaksjoner med familie og venner. Vi anbefaler også å snakke med helsesøster eller fastlegen. Det er også mulig å ta kontakt med Senter for sjeldne diagnoser for rådgivning. Det er viktig å bearbeide egne opplevelser rundt det å ha en sjelden diagnose, slik at det blir lettere å finne gode mestringsstrategier i hverdagen. Det er viktig med alderstilpasset informasjon om egen diagnose som i starten kan gis av foreldre eller av helsepersonell. Kunnskap om egen diagnose og gode svar når noen spør vil også være nyttige bidrag til mestring og et selvstendig liv.
Hvordan kan du forberede deg til legebesøket?
Å stille en sjelden diagnose er et resultat av kunnskap og erfaringer. Hvis du tror at det kan dreie seg om en form for immunsviktsykdom, er det i tillegg viktig at du som pasient bidrar med opplysninger, slik at legen kan komme frem til riktig diagnose. Det er ikke alt man husker eller vet selv. Hvis det er mulig, kan ofte foreldre fortelle om eventuell sykdom i barndommen.
Her er noen punkter som du kan tenke gjennom på forhånd:
- Hvordan syk er du? Gjentatte infeksjoner i øvre luftveier (øre-, hals- eller bihulebetennelser)? Gjentatte infeksjoner i nedre luftveier (lungebetennelse eller bronkitt)?
- Har du hatt infeksjoner som krevde sykehusbehandling?
- Når begynte infeksjonene? I spebarnsalder, småbarnsalder, voksen alder? Siste året?
- Har du kontaktet lege og fått behandling når du har vært syk? Hvilken type behandlling? Hvor lenge tok du medisiner? Ble du frisk av behandlingen?
- Hvor lenge varte sykdommen?
- Krever sykdommen fravær fra skole eller arbeid?
Noen immunsviktsykdommer kan være arvelige. Er det flere i din familie eller slekt som har hatt lignende symptomer? Er det noen som har vært alvorlig syk på grunn av infeksjon?
Ok,ja dette stemte mye med hva jeg gikk med,men visste ingenting til å begynne med og selv om jeg er aldri så sta når det kommer til å presse meg selv litt ekstra,var rundt gjevnlig,skaffet oss en katt og en valp,flyttet til ei nydelig leilighet så visste jeg at jeg ikke var i form,men siden dette var en skjult sykdom,så tenkte jeg å ikke overbelaste andre med dette,noe jeg alltid har tenkt for vil ikke være den som bare klager og klager over smerter og vondt for brystet,crp,null ork etc men nå var grensen nådd inni meg….
Jeg klarer ikke fungere optimalt lenger og mannen min må ta over det meste,omtrent ihvertfall ,for jeg er vandt med lungebetennelsene som kommer slag i slag i slag og tenkte at nå får legene komme med en endelig diagnose forutenom det autoimmune jeg var vandt med,men nå for tiden står alt på stedet hvil..forutenom endokarditt og siden jeg nå har en veldig ung lege,savner jeg dypt den gamle for han visste hvor syk jeg har gått og jeg følte meg trygg med å legge livet mitt i hans hender,men jeg er redd denne gang..
Han sa tidligere sist uke,at legene i Kristiansand og han hadde endt på endokarditt,så tar han seg fri og jeg får tlf fra revmatolog om at det var utslag på stoffskifteprøver,lav blodprosent og veldig lavt med d vitaminer så håper bare han er på jobb i morgen…..
Nå sier jeg det for første gang i mitt liv…jeg føler meg elendig!!!!
Jeg håper at andre som får “sånn ca” diagnoser” etter fibro og har gått igjennom mye, får den hjelpen som trengs med en gang det ikke går an å styre crp lenger og merker at det er noe skikkelig galt med dere selv,får den legen som hjelper dere raskt og som er der tilgjengelig for deg,slik at du føler deg trygg!!
Ta kjempegodt vare på deg selv/hverandre og nyt denne Søndagen,og til alle som lider av en,to tre++ av de mange autoimmune sykdommer:
Jeg sender dere alle en STOR styrkeklem <3
Eva
