“Du ser jo ikke syk ut”…..!!

God morgen kjære lesere 🙂

Jeg klarte gå turen med vår kjære Kygo til morgenen idag,men jeg,for min del ihvertfall,merker været godt på kroppen,ja i hvert ett bein/knokkel og muskler som bare tvinner seg ipåvente på svar ang en inflammatorisk autoimmun revmatisk sykdom,så crp;n min lever sitt eget liv og grønt tykt snørr som lukter fælt,men når jeg spør legen min(har hatt det siden juni,da jeg var innlagt på sykehus) så sier han at det enten er et kronisk bihuleproblem eller denne endokarditten og kan derfor rett og slett være betennelse fra hjertet som kommer litt og litt ut i blodbanen og ut nesen, og kan derfor ikke gi noen kur før det er strøket bort fra listen,men nå etter 2 år og 30 penicillinkurer,innleggelser,operasjon,kateter+en kropp som ikke vil samarbeide,begynner jeg bli veldig sliten og urolig,ikke minst over hva de tror frem og tilbake,(spesielt endokarditt,da jeg har en slakk hjerteklaff) på hva det kan være og håper de snart kan sette en ordntlig finger på dette,så jeg i det minste kan få den rette behandlingen jeg må ha fremover og se veien til å bli frisk igjen,men fibromyalgi vil jo selvfølgelig alltid følge meg.… 

Ikke meningen å sitte å hverken sutre eller klage,men det måtte bare ut idag og vet det er mange som er syke,men nå vet dere litt om min vent,for selv om jeg har hatt fibromyalgi i 20 år,så savner jeg bare det å ut å jogge på morgenen,noe jeg kunne for 2 år siden og ikke minst omgåes venner/familie jeg så gjerne vil finne på ting med,men nå må jeg bare ta dag for dag og er da glad jeg kan sitte inne med dette 🙂

MEN…..

Idag våknet jeg med en klar tanke ang oss med fibromyalgi og hvordan legene egentlig rangerer oss, eller sykdommen…så jeg bestemte meg for å sjekke oppi dette litt og jeg tror ikke jeg er alene med tankene på akkurat dette for:

“Vi ser jo ikke syke ut”…!!

Den er grei,men det er jo mange forskjellige grader og tillegsdiagnoser og bør settes på lik linje med andre sykdommer, for om de bare sjekker opp alle punktene under navnet “FIBROMYALGI” så hadde de kanskje forstått alle vondtene en person med fibro går med, men bare kanskje…

Jeg vet det finnes spesialister innen feltet men så lenge vi har en fastlege vi legger våre liv i hendene til,så syns jeg at dette burde prioriteres under studietiden også,slik at de er rede for dem som har Fibromyalgi??

Fibromyalgi rammer over 100 000 norske kvinner:

– En del tror sykdommen bare er tøys. Også blant leger er det en del som flirer av den, forteller professor.

– Fibromyalgi blir av mange assosiert med godt voksne damer som har litt vondt overalt. Men sånn er sykdommen, en dag har man vondt i en arm, den neste dagen i et bein, forteller Elena Bogen Slydal, organisasjonskonsulent i Norges Fibromyalgi Forbund til KK.no.

Det finnes ikke noe sentralt register over hvor mange som har fibromyalgi i Norge i dag, men det anslås at mellom 100 000 og 150 000 nordmenn har diagnosen som – til tross for at den har vært kjent i mange tiår – ofte blir sett ned på. 

Ifølge Norges Fibromyalgi Forbund er rundt 90 prosent av alle som får sykdommen kvinner og symptomene er kroniske muskelsmerter, men også utmattelse. 

Tror fibromyalgi er innbilt

Slydal forteller at pasienter med fibromyalgi ofte opplever at de ikke blir tatt på alvor. Hun mener fordommene finnes blant folk flest, men også blant leger og andre fagpersoner man som pasient er i kontakt med.

– Når leger blir bedt om å rangere hvilke sykdommer det er mest prestisje å jobbe med, så havner alltid fibromyalgi nederst, forteller hun.

Professor Egil Andreas Fors ved Institutt for samfunnsmedisin og allmennmedisinsk forskningsenhet ved NTNU er blant Norges fremste eksperter på sykdommen. Han bekrefter holdningene Slydal beskriver. 

– Det er helt klart mange som har fordommer mot sykdommen. Også blant leger og forskere er det en del som flirer av fibromyalgi, forteller han til KK.no. 

Både han og Norges Fibromyalgi Forbund mener fordommene i stor grad handler om at det har vært mye usikkerhet om hva fibromyalgi egentlig er.

– Fibromyalgi er vanskelig å måle, årsakssammenhengene er kompliserte og da er det en del som avfeier det med at sykdommen er innbilt og tror fibromyalgi bare er tøys, sier Fors.

At det ikke synes at man har fibromyalgi, bidrar også til fordommene mener Norges Fibromyalgi Forbund.

I dag vet man imidlertid en del om sykdommen fibromyalgi. Sykdommen kjennetegnes gjerne ved at man har kroniske muskelsmerter, andre symptomer kan være utmattelse, hodepine, stivhet i kroppen, svimmelhet, kvalme, indre frost, depresjoner, angst og søvnproblemer. Det er flere faktorer som kan gjøre at man får det, både biologiske og genetiske, samt stressfaktorer og faktorer i nervesystemet.

Blant dem som får sykdommen, er det gjerne to hovedgrupper. 

– De mest sårbare kan få fibromyalgi uten at det er noen annen spesifikk grunn enn at de er genetisk disponert og da debuterer gjerne sykdommen før 20-årsalderen, forteller Fors.

Den andre gruppen har mindre genetisk disposisjon, og kan være pasienter som har vært utsatt for langvarige påkjenninger. Årsakene kan være fysiske, men også psykiske.

– Risikofaktorer er blant annet søvnproblemer, traumer og overgrep, migrene, angst, depresjoner, lite mosjon, at man over lang tid tøyer strikken for langt eller at kroppen har vært i alarmberedskap over lengre tid (stressaktivering), sier han.

Professoren og Norges Fibromyalgi Forbund ser mange tilfeller av kvinner med fibromyalgi, som har presset seg selv over lang tid. 

Fordommer går ut over pasientene

Holdningene til fibromyalgi er ikke uten konsekvenser. Norges Fibromyalgi Forbund mener det går direkte ut over pasientene. 

– Vi hører mange og alvorlige historier om hvordan pasienter ikke blir sett, trodd eller tatt på alvor i et helsevesen som skal ivareta dem. Dette gjør at de får nødvendig hjelp og tilrettelegging altfor sent, og at sykdomsbildet forverres, sier Tegler.

Kari Sollien, leder i Allmennlegeforeningen, sier til KK.no at hun forstår kritikken mot leger.

– Det vi vet at ofte kjennetegner disse kvinnene, er at de ofte har vært «flinke piker». Kjører man lenge nok i for høyt gir, vil kroppen si ifra, sier Hege Tegler, generalsekretær i Norges Fibromyalgi Forbund.

– Jeg tror at de delvis har rett når de beskriver holdningene en del har til fibromyalgi. Jeg tror imidlertid det har endret seg litt de senere årene. Vi har fått mer kunnskap om årsakssammenhengene og da øker statusen, og det håper jeg at pasientene merker, sier Sollien.

Hun tror en del allmennleger synes det er krevende å behandle og følge opp pasienter med fibromyalgi. 

– Jeg tror at de delvis har rett når de beskriver holdningene en del har til fibromyalgi.

– Det er forventet at vi skal tilby en løsning og det kan være ubehagelig å stå i en situasjon over tid hvor du ikke kan være den gode hjelperen du vil være, sier Sollien.

Hun oppfordrer pasienter som ikke opplever at de får hjelpen de trenger til å bytte fastlege.

Professor Egil Andreas Fors mener pasienter med fibromyalgi krever litt ekstra av fastleger, fordi årsakene til sykdommen er sammensatte og behandlingen derfor må være tverrfaglig. 

– Det finnes flere gode behandlingstilbud rundt om i landet, men vi vet for eksempel at noen pasienter får Paralgin forte mot smertene, men det er ikke dokumentert å ha effekt. Andre får beskjed om å ligge og slappe av, mens andre igjen får beskjed om å trene hardt, selv om vi vet at begge deler kan være ugunstig, sier han og legger til at det i tillegg til tverrfagligbehandling, også er viktig å behandle hver enkelt risikofaktor.

– For eksempel søvnproblemet dersom det er en del av sykdomsbildet, sier han og anbefaler pasienter som opplever at de ikke får tilstrekkelig hjelp å søke råd hos Norges Fibromyalgi Forbund.

Slik deles sykdommene våre inn etter status og prestisje:

Holdningene til ulike sykdommer spriker stort. Hjerteinfarkt er høyt ansett, mens skrumplever og fibromyalgi ligger på bunn…

Sykdommenes ulike status!!

Rangering av sykdommenes prestisje hvor 10 er høyest og 0 er lavest:

– Jeg tror legene blir oppgitt av å jobbe med oss som er kronisk syke. De klarer ikke å gjøre oss friske, og går lei av å lete etter en løsning. Det gir ingen stor anerkjennelse å jobbe på dette feltet – det er sliterne som holder ut.

Stenseth er fylkesleder for Telemark i Norges Fibromyalgi Forbund og får mange telefoner fra folk som har fått diagnosen.

– De fleste som får en kronisk sykdom, vil først ikke innse det. De prøver alle løsninger, og det kan ta år før de skjønner at dette er noe de skal leve med resten av livet. Da er det ekstra tøft å hele tiden bli spurt om du ikke kan finne deg en jobb. «Du ser jo ikke syk ut», får vi høre.

Tungt festet i kulturen

UiO-forskernes ferske funn ligner i stor grad på tidligere undersøkelse av leger og medisinstudenters rangeringer av ulike sykdommer. Professor Dag Album ved UiO har gjort slike studier flere ganger de siste 25 årene – senest i 2014.

Bildet av hva som ligger på topp og bunn, har endret seg lite.(Oppenfor!)

– Dette er uformelle medisinske forestillinger som er tungt festet i vår kultur. Egentlig burde det ikke overraske oss at noe er finere enn noe annet også på dette feltet, men listen kan fremstå som ganske heftig første gang man ser den, sier Album.

Både han og Grue tror man finner de samme hierarkiene i den norske befolkningen generelt.

– Nå har vi dokumentert at disse oppfatningene også finnes utenfor sykehusene og legekontorene – blant dem som jobber i organisasjoner for funksjonshemmede. Det tyder på at dette er noe vi også vil finne igjen ellers i samfunnet, sier Grue.

Han mener at mange av dem som har de lavest rangerte sykdommene, opplever å bli rammet dobbelt.

– Det er på en måte ikke nok å være syk, de må også konstant rettferdiggjøre og forsvare sykdommen sin. Det gir et tilleggsstigma til disse gruppene, sier Grue.

– En innebygget urettferdighet:

Begge forskerne tror den uformelle rangeringen av sykdommer påvirker hvilke pasientgrupper som får størst ressurser og best oppfølging.

Det kan være fordi interesseorganisasjonene til disse gruppene står sterkere, fordi fagfeltet tiltrekker seg de mest attraktive legene og forskerne eller fordi de vinner frem i prioriteringsdiskusjoner.

– Det fremstår helt klart at det er innebygget en urettferdighet i dette. Geriatri er for eksempel et fagfelt med relativt lav prestisje, men som blir ekstremt viktig fremover. Da har det stor betydning når færre søker denne videreutdanningen, sier Album.

Reagerer på resultatene

– Det er trist at de stigmatiserende holdningene gjenspeiles i organisasjonen som skal jobbe for rettighetene til alle funksjonshemmede, sier Hege Tegler, generalsekretær i Norges Fibromyalgi Forbund….

De er en del av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) som representerer over 70 medlemsorganisasjoner.

– Forskernes resultater viser at vi må sette de laveste diagnosene på dagsordenen – både i samfunnet generelt og i FFO. Disse holdningene kan påvirke hvordan man angriper en sak og hva som sees på som viktig og mindre viktig, sier Tegler.

Forbundet hennes har rundt 7000 medlemmer og er dermed mellomstort i FFO-sammenheng.

FFOs generalsekretær Liv Arum er ikke overrasket over forskernes funn.

– Dette viser at de holdningene som gjelder i det medisinske miljøet og i samfunnet for øvrig, også er å finne hos oss. Det er en realitet at akutt sykdom gir større anseelse i fagmiljøene enn kroniske lidelser, og det viser at vi må jobbe enda mer for å sikre at de lavest rangerte gruppenes interesser ivaretas, sier Arum.

– Er dere gode nok til å likebehandle alle medlemmene i FFO?

– Når organisasjonene våre møtes, gjøres det ingen forskjell på folk — alle grupper er like viktige. Det er når organisasjonene opererer hver for seg ute i samfunnet og opp mot fagmiljøene, at det er forskjell på hvordan de møtes. Det er for eksempel mye enklere å samle inn penger for Kreftforeningen enn det er for Fibromyalgiforbundet. Folk flest er livredde for å få kreft. Da gir de penger, sier Arum.

Kjenner seg ikke igjen

— Dette er ikke noe vi tenker over på til vanlig, sier Marit Halonen Christiansen.

— Men det kan også forklares med at man har forsket på sykdommene over lengre tid og dermed har mye bedre kunnskap om sykdomsmekanismene.

– Fibromyalgipasienter opplever at legene blir oppgitt av å jobbe med dem fordi de ikke blir friske?

— Jeg tror ikke det er upopulært å jobbe med kronikere som ikke blir friske. Leger skal alltid trøste og lindre, men det er også et økende krav om at vi må kunne “fikse”. Samtidig ser jeg at kolleger som opplever at det er en viktig oppgave å jobbe med nettopp kronikere. Også leger er forskjellige….

Jeg setter ett punktum her idag mtp dette temaet rundt hvordan fibromyalgi både blir rangert og sett på og helt ærlig,så ble jeg ganske paff,så jeg håper og går enda i tro om at legene skal prioritere og ikke minst SE alle pasienter med fibromyalgi på en måte som gjør at en ikke skal gå rundt å tenke eller i verste fall få høre:

“Du ser jo ikke syk ut”……når en faktisk går og svelger på alle smerter dag for dag selv om de  ikke synes…!!!

Jeg ønsker alle sammen en fortsatt flott Torsdag og får aldri sagt det nok,spesielt i disse Corona tidene om å :

TA KJEMPEGODT VARE PÅ DEG SELV/HVERANDRE OG ALLE MENNESKER RUNDT DERE OG HUSK PÅ Å VASKE HENDENE HELLER EN GANG FOR MYE ENN FOR LITE <3

God styrkeklem fra meg til deg som har mye smerter/sykdom <3

EVA 🙂