God Onsdag…..
Klokka var 05.30….
Timen hos legen min ble langt fra forventet igår,ja hos han jeg ikke føler meg hverken trygg ivaretatt hos….
Jeg nevnte hvor viktig det var for alle leger å sette seg inn i diagnosen,Fibromyalgi,og følte han kanskje tok på det som nedrakking,men han må forstå at når en kommer med sine plager og vondter,så er ikke dette for gøy!!!
Men jeg sa at jeg hadde fått time hos revmatolog idag fra 2097 som visstnok flere sender ut timer fra,i og med at jeg ikke skjønte så mye,da jeg kl 10,Søndag morgen om at jeg hadde fått time hos ei privat revmatolog i Kristiansand..frykten tok meg litt,med en god og fryktende følelse men også ,mtp utfall med tid ettersom jeg ble fortalt noe som skremmer livet av meg og det er også en av grunnene til at jeg våknet tidlig…:(
Vi som har fibromyalgi VET at det er en revmatisk sykdom og en diagnose som kan føre med seg masse forskjellige verre diagnoser med tiden eller i det hele tatt!!
Meeeeen jeg hadde aldri forventet å høre hva legene hadde kommet frem til i Kristiansand da jeg var der i sommer,innlagt i 3 dager for utredning,der den ene dagen gikk med til en hjertespesialist som skulle se om den venstre hjerteklaffen min hadde blitt verre enn før og som jeg forstod etter timen med ekkokardiografi,så var det ingen forandringer jeg ble fortalt om,bare det at hjertet var på samme stadiet som sist da jeg var innlagt i Flekkefjord,så jeg senket skuldrene mine LITT!!
Sjokkbeskjeden kom…..
Legene i Kristiansand hadde kommet frem til at at jeg mest sannsynlig slet med ENDORKADITT ??
Jeg brast i gråt,i og med at jeg hadde lest om dette navnet,ja eller diagnosen før under revmatiske lidelser,men skjønner nå hvorfor legene har rynket på nesa og sett på hverandre hver eneste gang jeg har tatt EKG ved innleggelsene mine i Flekkefjord…
Gråten tok meg skikkelig idag tidlig,og natta har vært lang i og med at jeg måtte fortelle dette til mine barn og familie,men jeg velger heller å bare ut med dette,spesielt til de med fibromyalgi og hva det kan føre til…og har hatt fibro i over 20 år,men aldri tenkt at jeg skulle sitte igjen med dette som svaret,nei aldri….
Her er litt om endorkaditt og det revmatiske :
Bindevevssykdommer er revmatiske sykdommer med betennelse, leddsmerter eller muskelverk. Sykdommene angriper bindevevet som befinner seg i ledd, muskler, hud og indre organer. Når revmatisk betennelse angriper flere organer, betegnes de som autoimmune systemiske bindevevssykdommer. Riktig diagnose og behandling er viktig for prognosen. Eksempler på revmatiske bindevevssykommer er:
- Systemisk lupus erythematosus (SLE)
- Sjøgrens syndrom
- MCTD (mixed connective tissue disease)
- Systemisk sklerose / sklerodermi
- (Dermato)- myositt
- Overlappende tilstander som sklero-myositt og udifferensiert systemisk bindevevssykdom
Sjeldnere, arvelige (genetiske) bindevevssykdommene er omtalt lenger nede på denne siden.
Bindevevet er laget av proteinene kollagen (“kollagenoser”) og elastin som binder kroppens ulike organer sammen. Systemiske bindevevssykdommer blir også betegnet som kollagenoser eller bindevevsbetennelse.
“Sommerfugl-utslett” hos kvinne med bindevevssykdommen Systemisk Lupus (SLE) Foto:Doktorinternet. CC BY SA 4.0
Bindevevssykdommen Systemisk Lupus (SLE) med utslett på ører, kinn, i munnen og på fingrene hos en ung jente. Huang CF, Ann Dermatol, 2011, Dep of Dermatol, Taiwan. CC BY NC 3.0
Sykdomsårsaker
De utløsende årsakene til bindevevssykdommene er fortsatt ukjente. Kvinner er oftere angrepet enn menn, noe som kan ha sammenheng med at X-kromosomet (kvinner har to, menn ett) inneholder over 1000 gener, mens mannens Y-kromosom har ca 100 gener, og mange av genene på X-kromosomet blir knyttet til autoimmune sykdommer. Genetisk disposisjon og et mer komplekst immunsystem blant kvinner er bare delvis forklaring. Yngre personer blir ofte sterkest angrepet, antakelig fordi immunsystemet deres som er sentralt i sykdomsmekanismen (se mer nedenfor), er mest potent i yngre år.
Når en systemisk bindevevssykdom først har startet, vil immunsystemet overreagere med for stor aktivitet. Ved en feil angriper immunsystemet kroppens egne proteiner og vev (autoimmunitet). Nobelprisvinner i immunologi, Paul Ehrlich, betegnet i sin tid problemet som som “Horror autotoxicus”.
De forskjellige bindevevssykdommene (diagnosene) blir skilt fra hverandre fordi immunsystemet utløser ulike antistoff og skader forskjellige organer.
Dermatomyositt er Bindevevssykdom med tydelig eksem. Marvi U, 2012. CC BY-NC-SA3.0
Symptomer på systemiske bindevevssykdommer
Felles for bindevevssykdommene er ofte smerter i ledd og/eller muskler, ofte hudsymptomer og tegn på revmatisk betennelse. En føler seg sliten. Noen får symptomer fra indre organer som nyrer eller lunger. Hver enkelt sykdom har sine kjennetegn (vennligst se under de enkelte diagnosene).
Det ble tidligere sagt om revmatiske sykdommer at “ingen annen sykdomsgruppe er skyld i så mye lidelse hos så mange over så lang tid”. Siden den gang har behandlingsmulighetene utviklet seg betydelig. Nyere medikamenter og riktig håndtering sparer mange for alvorlig sykdomsutvikling, smerte og funksjonshemming. Leveutsiktene under riktig behandling er nå nærmest forventet i befolkningen. Men for noen få med systemiske bindevevssykdommer er utsagnet dessverre ennå treffende og enkelte dør av sykdommen.
Svar på spørsmål som ofte stilles (klikk på teksten)
- Hva med kosthold?
- Kan jeg ta vaksiner?
- Hva er fatigue (utmattelse), fibromyalgi, ME (kronisk tretthetssyndrom)?
- Hva menes med artritt eller synovitt?
- Hvordan forbereder jeg meg til legekonsultasjonen?
Behandling av bindevevssykdommer
Før en behandling startes er det viktig å være oppklart om sykdommen, hva behandlingsmålet er og om bivirkninger som kan oppstå. Behandlingen skal dempe det overaktive immunsystemet slik at hud, nyrer, lunger og andre indre organer bevarer sin funksjon. Samtidig skal symptomene reduseres. Kortison (oftest prednisolon) brukes i tillegg til mange nyere medikamenter. Kortison kan være helt avgjørende i de første og mest aktive, ødeleggende sykdomsstadiene, men skal unngås ved systemisk sklerose. Andre medikamenter (for eksempel Plaquenil, Methotrexate, Imurel) blir lagt til for å unngå mye kortison-bivirkninger og for å holde sykdommene i sjakk. Mot smerter er paracetamol-preparater oftest førstevalget, etterfulgt av lmñb NSAIDs. Behandlingsmålet er ofte at sykdommen går inn i en helt rolig fase (remisjon).
Forsking
Revmatologisk avdeling ved Oslo Universitetssykehus (OUS), Rikshospitalet forsker på
Bindevevssykdommen Systemisk sklerose/sklerodermi med hovne fingre. Cutolo M, 2014. Lisens: Openi.
de fleste autoimmune systemiske bindevevssykdommene. For forskningsoppgaver blir pasienter som ønsker det inkludert i et sykdomsregister: Norsk systemisk bindevevssykdom- og vaskulittregister (NOSVAR). Registeret har de senere årene bidratt til mer enn 70 forskningsarbeider publisert i internasjonale tidsskrift. PhD (doktorgrad) arbeider er avlagt for sykdommene: MCTD, Systemisk sklerose, SLE, Myositt, Antisyntetase syndrom, Takayasus arteritt og flere nye arbeider pågår. Det gode samarbeidet mellom pasienter, leger og forskere er avgjørende for å fremskaffe ny kunnskap til nytte i behandlingen.
For leger og andre helsearbeidere
Tips om henvisning, journalskriving og undersøkelse av pasienter her
Arvelige (genetiske) bindevevssykdommer
Symptomene omfatter ulike typer vekstforstyrrelser og starter oftest i barne- eller ungdomsalder. Disse sykdommene medfører ikke revmatisk betennelse og håndteres av barneleger eller spesialister i fysikalsk medisin.
- Marfans syndrom kjennetegnes ved lange, tynne armer, ben, fingre og tær. Ofte overbevegelige ledd.
- Ehlers-Danlos syndrom medfører også overbevegelige ledd, strekkbar hud og noen utvikler utposninger (aneurismer) på hovedpulsåren.
- Loeys-Dietz syndrom har Marfan-lignende symptomer og aneurismer på hovedpulsåren. HTAD er også en sjelden arvelig form som medfører aneurismer. Ved Osteogenesis imperfecta er skjelettet svekket og benbrudd er hyppig. Sticklers syndrom kan ha påfallende ansiktsform, synsproblemer, hørselstap og leddplager. Alport syndrom kjennetegnes ved ikke-infeksiøse nyrebetennelser (glomerulonefritt) og hørselstap. Congenital contractural arachnodactyly (Beals syndrom) kan ligne Marfans syndrom, men medfører bøyde hofter, knær, albuer og ankler (kontrakturer)
Vaskulitt er betennelse i blodårer
Vaskulitt er betennelse i blodårer og regnes ikke med blant bindevevssykdommene, men kan ha lignende symptomer
Vaskulitt-sykdommer er beskrevet her (Vaskulitt.no):
- ANCA-vaskulitter
- Behcets syndrom
- Polyarteritis nodosa (PAN)
- Polymyalgia revmatika
- Takayasus arteritt
- Temporalis / kjempecelle- arteritt
Nettstedet BINDEVEVSSYKDOMMER.no
Innholdet bygger på egne notater fra møter, internasjonale kongresser, lærebøker og innspill fra dyktige kolleger gjennom 30 års arbeid med revmatisk sykdommer. Hensikten er å beskrive de betennelsesaktige revmatiske bindevevssykdommene og relaterte tilstander som kan forveksles med disse (differensialdiagnoser). Informasjon er nødvendig for å forstå sykdommene og behandlingen, og for at pasienter selv skal kunne bidra til de beste løsninger. Kunnskap reduserer risiko og feil i oppfølgingen som er et samarbeid mellom pasient, fastlege og spesialist i revmatologi / revmatologisk avdeling.
- Sidene er nær knyttet til vaskulitt.no som beskriver revmatisk vaskulitt og lignende tilstander
Så…jeg tenker mye forskjellige tanker akkurat nå og de er ikke negative,men redselsfulle i og med at jeg har visst at det er noe galt med kroppen min,men alle disse fremtredende tegnene,som hevelser,rødhet,splint under ringefingneglen,kvalme,hodepine,MUSKELVERK,konstant crp,fortvilelse over at jeg ikke har overskudd og bare vært hjemme de siste to år,stadige kraftige dobbeltsige lungebetennelser og innleggelser,kateter(da det kan oppstå problem ved urinering osv osv de 2 siste år,spesielt har nå ført til denne diagnosen……jeg råder alle med fibro eller andre revmatiske sykdommer til å passe godt på at ved innleggelser gr masse forskjellige tilstander om at det er viktig med EKG og røntken på sykehuset med oppfølging hos revmatolog i tillegg …….
Dette var det siste jeg forventet nå,i og med at jeg ble fortallt før sommeren da jeg var innlagt pga dobbeltsidig lungebetennelse,da hjertelegen sa at jeg hadde litt lekkasje på venstre hjerteklaff og at det ikke var farlig…
Jeg vil gjerne ønske alle sammen en fantastisk flott Onsdag og vær så snill å ta godt vare på deg selv/hverandre <3
God klem sendes
Eva
