Livet med Fibromyalgi!

                                     God Fredag alle sammen 🙂

 

Idag er det nydelig solskinnsdag og er så mye jeg har lyst til,men nå tror jeg alle med trygd,eller de fleste,venter på Mandagen og denne gangen får vi alle litt ekstra som kanskje ikke er til å rope Hurra for men som meg og mannen sier,så er ca 500 kr godt å ha med seg hver måned tilsammen fremover 🙂

Meg og mi mor var hos revmatolog på Onsdag og det var visst nok til at jeg ikke er noe i form idag,men ble litt forundret over at jeg var dobbelt så stor i hevelse fra høyre albue og ned til hånd som ikke gikk an å lukkes engang……LITT ubehagelig kan en si,men kunne nok vært verre så jeg velger å åpne vinduet,med ei god fleecejakke og få meg noe luft i dette nydelige været 😉

Revmatologen hadde prøvd å ringe meg 3 ganger før kl 9 idag og til vanig er jeg våken før det,men kunne ønske å sove lenger idag! Ho sier at det var kommet noe utslag på lavt d vitamin, stoffskifteendringer(som jeg trodde lå stabilt) og veldig lav blodprosent og at jeg burde ringe legen,selv om alt var sendt dit,og siden han har sagt jeg bare kan sende melding,han kan omså komme på hjemmebesøk men hører ingenting….det gjør meg litt fortvilet!!!

Meeeen,det som roer meg,er å sette meg å skrive,for da kobler jeg litt ut og tenker på hva som kunne være viktig å skrive om og valget var ikke vanskelig ett sekund….FIBROMYALGI!!!

Jeg runder snart 38 år og hatt denne diagnosen siden jeg var 17 og har vært en utfordring til tider,noe vi alle med denne diagnosen har,for er så mange punkt under dette store navnet og som jeg hadde skrevet om den andre dagen,så føler jeg at legene ikke har tatt meg på alvor fra første gang jeg kom med smerter,for for mange så blir det mange ganger ikke til det bedre,men verre!!!!

Er vi med fibromyalgi hypokondere?? Og blir du hørt?Jeg håper det!<3

Jeg er vel sånn,at jeg ikke går til legen før jeg helt MÅ,men når jeg først kommer,vil jeg gjerne,som mange andre,ha øyekontakt med legen i det minste når du forteller hvordan du har det! 

For det er jo han som spør!?! Så jeg har valgt i mange år å ikke nevne dette navnet som nesten føles “gresk” ut og velger å sperre navnet inni meg,og forteller bare om smertene og går igjen…

Legene spør: Kan du prøve det/den typen,og en vil jo føle seg bedre og går ut derifra med en resept med smertestillende og tenker at det vil jo bli greit,for endelig å bli kvitt smerter her og der,så en kan få litt ro fra det,men nei…..en får mange ulike bivirkniner og hvis legen vet andre sykdommer du har,så er det kanskje lurt å vite om en kan bruke det legemiddelet da???

Eller i det minste om bivirkningene,som i verste fall kan bli alvorlige/fatale!!!

Så jeg leser dem selv,før jeg bruker noe som helst,og det oppfordrer jeg alle sammen,som evnt nettopp har fått diagnosen og blir tilbudt noe for smertene hos legen, eller har diagnosen og ta veldig godt vare på dere selv <3

Jeg vil legge til litt under om fibromyalgi:

 

Hva er fibromyalgi?

Fibromyalgi er en revmatisk sykdom som tilhører gruppen bløtdelsrevmatisme. Det er en mer eller mindre kronisk tilstand som er preget av vandrende smerter og kalles et smertesyndrom. Det finnes ingen enkel kur for fibromyalgi, men det finnes behandling som kan hjelpe. 

Fibromyalgi gir smerter i muskulatur og ledd, utpreget tretthet og søvnforstyrrelser. I begynnelsen er det vanlig at smertene inntrer på ett bestemt sted. Det er også vanlig at smertene kommer og går litt i begynnelsen, før de etter hvert blir mer konstante, og gjerne sprer seg til andre deler av kroppen.

Forekomsten av fibromyalgi er i dag på rundt 5 % og om lag 90 % av dem som får diagnosen er kvinner. Barn kan også rammes, selv om det er sjeldent. I Norge i dag regner man med at rundt 150 000 mennesker lever med sykdommen.

 

Årsaken til fibromyalgi

Man kjenner ikke årsaken til fibromyalgi. Det er trolig ingen enkeltårsak, men flere årsaker som varierer fra person til person. Det er imidlertid flere teorier. Stress, depresjon, krevende livssituasjon, eller kombinasjon av disse kan være årsak til sykdommen. En annen teori er at det begynner med dårlig søvn og deretter oppstår muskelsmerter som etter hvert sprer seg til all muskulatur. Fibromyalgi kan for mange være langvarig, og for mange kronisk. Det ser ut til å være opphopning i enkelte familier, så en genetisk og arvelig sårbarhet er også mulig.

 

Symptomer på fibromyalgi

Hos de aller fleste som har fibromyalgi har tilstanden begynt snikende med smerter som kommer og går. Ettersom tiden går øker smertene i utbredelse, styrke og varighet inntil de blir mer eller mindre kroniske. Smertene kan sitte både i muskulatur, ledd og i selve skjelettet. De fleste beskriver smertene som brennende, stikkende eller som tannpine. Det typiske er at de flytter på seg og ikke følger bestemte mønster. Fibromyalgi kalles et syndrom fordi det vanligvis følger med en rekke ledsagende og uspesifikke symptomer.

Pasienter med fibromyalgi våkner ofte opp trette og uopplagte til tross for at de tilsynelatende har fått tilstrekkelig søvn. Enkelte undersøkelser tyder på at fibromyalgipasienter har en hjerneaktivitet om natten som ligner på den i våken tilstand. Konsekvensen av dette kan bli at søvnen ikke blir tilstrekkelig dyp. Tretthet og lite energi er derfor også vanlige symptomer.

Mange er også plaget av hodepine og ansiktssmerter som muligens er forårsaket av ømhet/stivhet i nakke- og skuldermuskulaturen. Andre symptomer kan blant annet være angst og depresjon, konsentrasjonsvansker, humørsvingninger, brystsmerter og svimmelhet.

Behandling av fibromyalgi

Den viktigste behandlingen synes å være moderat fysisk aktivitet. Det kan gi smerter i musklene, men det er viktig å ikke gi opp av den grunn, da aktiviteten ikke kan skade. Det verste som kan skje er at du ikke tør å røre deg på grunn av frykt for at smertene skal kunne være tegn på at du gjør noe galt. Det er viktig at du velger den formen for fysisk aktivitet som passer deg best.

Det finnes også mange reseptbelagte medikamenter som kan benyttes ved fibromyalgi. Smertestillende medisiner anbefales generelt ikke, men kan være nødvendig hos noen. Dersom det er aktuelt med smertestillende medisiner er det såkalte trisykliske antidepressiver (TCA) som er mest vanlig. Disse medikamentene har en smertestillende effekt når de benyttes i lave doser, de gis altså ikke bare til dem som sliter med depresjon. I tillegg til god smertestillende effekt forbedrer de søvnen.

For noen kan det være mye hjelp i samtaleterapi, da gjerne kognitiv atferdsterapi, som tar sikte på å øke forståelsen for utvikling av symptomer i tillegg til å hjelpe med og endre tankene og atferden rundt smertene.!!!

 

Jeg tenkte litt på hva som var vilkår som skal til for å ha rett på Ung ufør og gikk inn og så litt på punktene,da folk har spurt meg så mange ganger om hvorfor ikke jeg har det:

Ung ufør

Ettersom uføretrygd skal være en erstatning for bortfalt inntekt på grunn av uførhet, er unge uføre sikret en minstesats som er høyere enn for andre.

Vilkårene for å få innvilget rettighet som ung ufør er at:

  • du var under 26 år da du ble alvorlig og varig syk
  • sykdommen er klart dokumentert som alvorlig før fylte 26 år av lege/spesialist
  • du søker om uføretrygd før fylte 36 år hvis du har vært mer enn 50 prosent yrkesaktiv etter fylte 26 år

Rettigheter som ung ufør kommer til utbetaling fra du fyller 20 år. Sivilstand avgjør størrelsen på hva du kan få i minsteytelse som ung ufør.

  • Er du ung ufør og lever sammen med ektefelle eller samboer, er minste årlige ytelse 2,66 ganger folketrygdens grunnbeløp.
  • Er du ung ufør og enslig er minste årlige ytelse 2,91 ganger folketrygdens grunnbeløp.

 

Men så kom jeg over ett punkt,som jeg syns var like så viktig og det var ang om DU har vært ett offer  for voldutsettelse og visste ikke dette i det hele,men vil dere skal lese dette <3

 

Helsemessige konsekvenser:

 

Det har blitt funnet en betydelig sammenheng mellom opplevd vold i løpet av livet og selv-rapportert dårlig helse. For å finne egnede tiltak er det derfor viktig at veiledere ved NAV har kjennskap til hva disse helseplagene ofte innebærer. Ettervirkningene kan vare lenge etter at vedkommende er voldsutsatt.

Forskningen som det refereres til under, har fokusert på kvinner. Man vet at menn også blir utsatt for vold i nære relasjoner, men det er ikke like mye tilgjengelig dokumentasjon på voldsutsatte menn. Informasjonen under kan likevel ha overføringsverdi.

Fysisk helse

Blant spesifikke fysiske skader har studier vist vansker med å gå, vansker med dagligdagse gjøremål, smerter, hukommelsestap og svimmelhet. Det er allikevel ikke disse skadene som er de vanligste helseproblemene som resultat av partnervold. Fysiske og seksuelle voldelige handlinger er assosiert med et bredt spekter av negative helseutfordringer som gynekologiske sykdommer, irritabel tarm syndrom, gastro-tarm sykdom og forskjellige kroniske smertesyndromer. Det er også blitt rapportert høyere forekomst av kreft, hjerte- og karsykdommer, diabetes, astma, fibromyalgi, høyfeber og bronkitt (Hjemdal, Sogn og Schau, 2012).

Psykisk helse

I en studie av kvinner ved norske krisesentre (Alsaker, 2008) ble det funnet at kvinnene hadde spesielt lav livskvalitet hva angikk mental helse, sosial helse og vitalitet. Sammenhengen mellom partnervold og psykiske lidelser er godt dokumentert i mange studier. Videre, kan effekten av volden på psykisk helse vare i flere år etter at volden har opphørt samt at helseproblemene øker jo flere hendelser man opplever.

De vanligst psykiske lidelsene som følge av partnervold er depresjon, angst og posttraumatisk stresslidelse (PTSD). PTSD symptomer kan vare i mer enn 10 år for mange av de voldsutsatte, ifølge Breslau et al (1998). Omfanget av de som får psykiske lidelser blant ofre for vold i nære relasjoner er også rapportert til å være betydelig høyere enn ved andre potensielt traumatiserende hendelser. Undersøkelser blant kvinner ved norske krisesentre viser at de voldsutsatte hadde betydeligere dårligere livskvalitet og helse sammenlignet med f.eks. soldater som hadde vært i krig. Selv kvinnene som hadde brutt ut av forholdet fem-seks år i forkant, rapporterte fremdeles symptomer på angst og dårlig selvbilde (Alsaker, 2008).

Studier har vist at konflikter med partner/ ektefelle er den hyppigste utløsende årsak til selvmordsforsøk blant kvinner (Retterstøl, Ekeberg og Mehlum, 2002). Krisesentrene rapporterer også at år med vold, isolasjon, ydmykelser og depresjon kan utløse suicidale tanker og suicidforsøk (Stortingsmeldingen, 2013).

Dokumentasjonen som finnes, viseren betydelig sammenheng mellom kvinner utsatt for partnervold og prevalensen av somatiske plager, PTSD, angst, depresjon og suicidalitet. Studier dokumenterer også høye kostnader når det gjelder bruk av helsetjenester, selv om den viktigste kostnaden som må nevnes her er verdien av den enkelte voldsutsattes lidelser både helsemessig, sosialt og økonomisk.

Jeg fikk tårer i øyene og veldig satt ut og urolig for alle som evnt skulle bli utsatt for vold,men syns det var veldig viktig punkt å få med,om du går rundt med evige smerter etter vold men ikke vet hva det kan være?? Da ift å gå til lege om å be om utredning,da det kan føre mye med seg både fysisk men ikke minst,psykiske lidelser det kan føre med seg…<3

Jeg ville gjerne få med trigger punkt og under her blir det vist på kroppen og resten i Det store norske leksikon, i og med at jeg fant flere symptomer og opplysninger som ikke har vært skrevet ned og mer direkte opplysninger enn jeg kanskje ikke har fått med:

 

fibromyalgi

Brødsmulesti

 

Fibromyalgi forekommer særlig hos kvinner, med smerter i muskler og senefester. De røde prikkene viser beliggenheten til de karakteristiske triggerpunktene. Når man trykker på disse, utløses skjærende eller brennende smerter.

Fibromyalgi.

Av KF/Store medisinske leksikon ?.

Lisens: Begrenset gjenbruk

Fibromyalgi er en sykdom av ukjent årsak som medfører kroniske smerter i muskler og senefester i armer, ben, nakke og rygg. Tilstanden er klart vanligst blant kvinner. Moderat trykk ved undersøkelse viser tegn til unormale smerter på mange karakteristiske steder. Sykdommen medfører ikke skade på muskler, ledd, nervesystem og indre organer slik som for eksempel ved leddgikt.

Faktaboks

UTTALE:

fibromyalg?i

OGSÅ KJENT SOM:

Kronisk myofascielt smertesyndrom, Fibrositt

Årsaker

Sykdomsårsaken er trolig sammensatt. Personer med fibromyalgi kan ha feil i regulering av smerte. Smerte utløst av varme, elektrisk støt og trykk utløses lettere enn blant friske personer. I hjernen er det blant annet funnet unormalt høye nivåer av substans P som er forbundet med kronisk smerte. Det er imidlertid uklart om forandringene er årsak eller følge av kronisk smerte.

En arvelig disposisjon for fibromyalgi er mulig. Blant førstegrads slektninger (foreldre, søsken, barn) er det funnet nedsatt toleranse for smerte og økt forekomst av sykdommen. Studier har også vist at gener som regulerer smerte kan være involvert, men ikke all forskning er kommet til samme resultat. Det er dermed ikke sikkert at fibromyalgi er en arvelig sykdom. Også hendelser og miljøfaktorer antas å være av betydning.

Fibromyalgi regnes ikke som en psykisk lidelse selv om psykiske symptomer kan være med på å prege sykdomsbildet, og mentale påkjenninger kan medvirke til å utløse sykdommen hos disponerte personer.

Forekomst

Om lag 90 prosent av pasienter med fibromyalgi er kvinner. Forekomsten blant kvinner i befolkningen er 5–10 prosent. Tilstanden kan forekomme sammen med andre sykdommer som blant annet leddgikt, systemisk lupus erythematosus (SLE) og Sjøgrens syndrom. Fibromyalgi er også observert blant barn, og i alle folkegrupper.

Symptomer

Hos de fleste er plagene begrenset til å begynne med, men utvikler seg etter hvert. Vedvarende smerter i muskler og senefester ved albuer, skuldre, nakke, bakhodet, mellom ribben, i bekkenet, ved hofter og knær er da typisk. Smerten beskrives gjerne som nesten konstant; verkende eller brennende. Både fysisk belastning og stress medfører ofte økte symptomer. Når det trykkes på de karakteristisk ømme punktene, utløses en skjærende smerte som brer seg utover. De ømme punktene kalles ofte for «tender points» eller «trigger points». De finnes på begge sider av kroppen.

Smertene kan også ofte være plagsomme om natten siden det kan være vanskelig å finne en god hvilestilling. Hyppig oppvåkning og mangel på dyp søvn kan medføre søvnmangel. Sammen med søvnmangel kan smertene bidra til hodepine og konsentrasjonsvansker. Hos noen fører plagene til depresjon. Mange er ømfintlige for kulde, sterkt lys og støy.

Ikke sjelden er tilstanden forbundet med mageplager. Disse kan skyldes smertefulle sammentrekninger av tykktarmen (irritabel tarm-syndrom) som kjennetegnes ved varierende løs og hard eller sjelden avføring og oppblåsthet.

Ved fibromyalgi forventes normale laboratorieprøver. Bildediagnostikk og vevsprøver avdekker heller ikke spesielle forandringer.

Diagnose

Diagnosen baseres på en kombinasjon av symptomer og undersøkelsesfunn. En må også utelukke andre årsaker til smertene, inklusive infeksjoner, leddbetennelse (artritt) og andre revmatiske- og nervesykdommer. Vanligvis vil allmennlegen kunne stille en sikker diagnose. Sjeldnere er avklaring hos revmatolog nødvendig.

Behandling

Behandlingen av fibromyalgi er vanskelig og i stor grad avhengig av motivasjon og samarbeid mellom pasient og behandler.

Blant ikke-medikamentell behandling er kondisjonstrening gunstig, men det forutsetter at den er individuelt tilpasset. Mange har også nytte av hjelp til mestring av stress, depresjon og eventuell angst. Den enkelte må selv endre en eventuelt stressende livssituasjon.

Medikamenter har generelt skuffende liten effekt ved fibromyalgi. Tricykliske antidepressiva i form av amitryptylin kan i lav dose brukes om kvelden og har i enkelte undersøkelser vist effekt på søvnforstyrrelser og smerter. Det kan også være aktuelt å bruke ulike typer smertestillende legemidler (analgetika), først og fremst paracetamol. Ikke-steroide antiinflammatoriske legemidler (NSAID) har ingen dokumentert effekt. Det er viktig å unngå jevnlig bruk av potensielt vanedannende medisin og rusmidler. Det langvarige sykdomsforløpet vil da kunne medføre ytterligere svekket helse.

Undersøkelser har vist nytte av tverrfaglig rehabilitering ved opptreningsinstitusjon der behandlingen kan være satt sammen av trening, avspenning, smertemestring og gruppesamtaler.

Prognose

Fibromyalgi varer vanligvis i mange år, men med forskjellig intensitet. Arbeidsevnen påvirkes ofte betydelig, slik at sykdommen kan medvirke til arbeidsuførhet. Det er ikke påvist generelt økt dødelighet!

 

Så om du lurer på om du kan ha fibromyalgi, eller nettopp fått diagnosen,så håper jeg at dette kan ha vært til hjelp å lese,men også for alle som har diagnosen og lurer på hva deres smerter,alt ifra det små til det store kommer fra <3 

For selv om jeg har hatt den i 20 år,blir jeg aldri utlært selv!

Jeg vil gjerne ønske alle sammen en så smertefri og fantastisk helg dere bare kan og husk og vit:

TA UTROLIG GODT VARE PÅ DEG SELV/HVERANDRE OG SENDER ALLE MED FIBROMYALGI  EN GOD STYRKEKLEM  <3  <3 <3

Eva

 

 

 

Styrkeklem sendes                  EVA <3

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *