Ja,helt ærlig så var det enormt vanskelig å få våknet når klokka ringte idag,men jeg var oppe til 02.30 og igjen kl 05.30 og det slår jo aldri feil,men det er alltid ekstra vanskelig når en vet at en MÅ noe og idag stod legesenteret for tur….
Det var kun en ting jeg stusset på mens jeg satt der og ventet og det var litt på tankegangen med at en må sitte annet hvert,men går på en måte helt greit å sitte rygg inntil rygg på andre siden…var ikke helt med på den!!
Det var så koselig å treffe flere eldre og andre som jeg ikke har fått sett på lenge gr at jeg bare er hjemme og fant da ut litt hvordan Lyngdal var før og hvem det ibunn og grunn som startet Lyngdal Legesenter…
Jeg har hatt 3 av 4 av dem som fastleger og de er dypt savnet :))
Nå løper det kun nye,nesten nyutdannede leger i gangene,så jeg savner litt av den gode gamle garden og,i og med at jeg stolte litt mer ang deres avgjørelser..
IKKE det at jeg sier de har mindre kunnskap på noen måte,men hadde håpetpå at forståelsen og kunnskapen rundt fibromyalgi hadde blitt bedre, men den nye legen ser greskt på meg…så den tanken slo jeg bare fra meg, men jeg har spurt han og sa da at han “ikke hadde satt seg så mye inn i det”, så ok….
Jeg skulle opprinnelig inn til legen,men da jeg hadde tatt de “viktige” blodprøvene,så så jeg han pile avgårde med en svær førstehjelpsbag,så håper at det er som han sier,at jeg vil få svar ikveld mtp endokarditt og ble litt paff når ho som tok blodprøven sa at det var noen prøver han hadde satt opp som de ikke kunne ta der,så blir litt som ett ????
Det var jo derfor jeg kom idag!!!!
Det var ekstremt tungt bare det,når jeg føler meg sånn i form,men jeg har litt frykt i det å legge dette i en så ung leges hender enn den gamle jeg hadde,for han hadde litt mer kontroll om dere forstår og tok seg så god tid,noe jeg satte pris på… men nå har han litt lenger fartsid,ja hele mine 38 år og har aldri ett sekund følt meg utrygg hos han,men går nå av i slutten av måneden med pensjon.
Jeg så min gamle fastlege også der og spurte om ikke han savnet å jobbe der og at han gjerne måtte få begynt igjen,men han likte pensjonisttilværelsen 🙂
En flott fastlege jeg aldri glemmer <3
Har dere en nyutdannet fastlege og føler dere at hans avgjørelser er riktige, ikke minst å legge livet ditt i hans hender når du er veldig syk?
Det er nok delte meninger rundt akkurat det og vil nok bestandig være det…….jeg hadde bare håpet på litt mer kompetanse uten at en må hjem å finne ut av visse ting selv, men bare de tar de riktige diagnosene om noen av mine barn skulle bli veldig syke, så er jeg veldig fornøyd :)!!!!
OBS: Det er forresten veldig mange legemidler som skal bort og flere viktige som tar tid før det kommer inn igjen, som hjertemedisin etc…
Her var litt tanker for Onsdagen og tok det bare litt opp,for å høre om du som sliter med enten fibro eller annet revmatisk…ja uansett,føler det 110% sikker på at du både blir hørt,tatt på alvor og ikke minst…at du har full tillit på å legge livet i hun/hans hender???
Det har siste tiden vært mye negativt å skrive om og uansett hvor syk jeg skulle bli eller er,så er det en ting jeg elsker,foruten om mine nærmeste og det er at jeg elsker jeg å skrive hver eneste dag 🙂
Jeg har lyst å vri helt om fra både sykdom og smerter, og jeg vil tro at alle med Fibromyalgi merker dagen spesielt godt når det enten er regn,snø etc,men har siden barneskolen vært glad i å skrive og det må jo være noe positivt å skrive om også….
Hva er det beste for deg med sterk fibro eller andre autoimmune sykdommer å gjøre på sånne dager for å lindre?
Jeg tror jeg må gå til innkjøp av ei massaje,varmepute i det minste for stivheten er som min mann sier,lagd av så mange lag,at han er jo sliten når han først har kommet igjennom til de “ikke så gode” muskelknutene og nedover langs “vingene” som jeg kaller det…:)
…ler litt..,altså skulder/ryggblad og nedover resten av ryggen,men er det veldig dyrt å betale for fysio nå eller får en det enda gratis bare ved ei henvisning fra legen??
Jeg har ikke vært hos noen siden jeg gikk gravid med jenta mi,gr bekkenløsning så jeg må bare spør,eller om det er noe annet å anbefale?
Nå snur jeg litt på tema og spør dere,da jeg selv er mye våken i smerter,om dere og sliter mye med det? Jeg har forstått at det er ett normalt “fenomen” blandt oss,så jeg sjekket litt tips ang å bedre søvkvalitet etc…
Fibromyalgi og Søvn
Fibromyalgi består av kroniske smerter og en rekke andre symptomer – slik som søvnproblemer og irritabel tarm. Man ser at søvnproblemer er betydelig mer vanlig i denne pasientgruppen enn i resten av den norske befolkningen. Dessverre er det også slik at søvnmangel forsterker de allerede eksisterende symptomene og gjør tilstanden enda verre.
Nettopp derfor er det essensielt å kjenne til gode tips og råd for å forsøke og få bedre søvnhelse. Vi håper at noen av disse 9 tipsene kan fungere for deg.
1. Sørg for at Rommet Ditt er Helt Mørkt
Fibromyalgi fører gjerne til økt sensitivitet ovenfor lyd og lys. Nettopp derfor er det så viktig at man ikke har noen lyskilder i rommet hvor man skal sove. Dette inkluderer også å dekke over overaktive mobiler som lyser opp hver gang noen har kommentert det nye bildet ditt.
Mange glemmer også at selv mindre lyskilder kan spille en større rolle. Forsøk derfor å få deg “blindouts” som holder lyset helt ute – og sørg for å dekke over selv mindre lyskilder på rommet ditt.
2. Bevegelighetsøvelser før Leggetid
Etter en lang dag kan musklene kjennes ut som anspente gitarstrenger. Nettopp derfor er det så viktig å ha gode rutiner på avslappende øvelser man kan gjøre før leggetid.
I videoen her har du et program med øvelser utviklet av kiropraktor Alexander Andorff. Disse øvelsene kan altså hjelpe deg med å løse opp i muskler og ledd før du legger deg, og kan gjøres daglig.
3. Unngå Kunstige Lyskilder på Kvelden
Søvnlegen (Dr. Doghramiji) sier også at man bør begrense bruken av mobilen, TV og sterke lys på kveldingen. Lyset forstyrrer nemlig den naturlige døgnrytmen ved å senke melatonin-nivået i kroppen. Så derfor anbefales det sterkt å dempe belysningen noen timer før leggetid.
Å følge disse rådene kan være vanskelig i vår tidsalder, men det kan også gi deg bedre søvnhelse – som kan resultere i en bedre hverdag. Start gjerne med en rutine – og bygg deg deretter gradvis oppover. Vi anbefaler ikke å gå for alle tipsene på engang, da dette kan gjøre det vanskelig å forholde seg til over lengre tid. Vær realistisk med målsettingen din.
4. Stå opp til Samme Tid Hver dag
På dette punktet er søvnlegen særlig opptatt av at man står opp til omtrent samme tid hver dag – inkludert i helger og på ferie. Noe overraskende er han ikke like streng på at man absolutt må legge seg til samme tid hver kveld, men at dette også anbefales.
Han sier nemlig at kroppen forholder seg primært til når du står opp i forhold til 24-timers døgnrytmen. Så det å stå opp tre timer senere enn vanlig vil også føre til at kroppen har en forskjøvet døgnrytme som kan gjøre det vanskelig for deg å sovne ordentlig.
5. Slapp av før Leggetid
Mange av oss forbinder det å slappe av med TV og sofaen. Det er selvfølgelig greit å kikke litt på TV og kose seg med det, men det bør ikke være det siste du gjør før leggetid. Legespesialisten anbefaler at man går en rolig kveldstur, leser en god bok, mediterer og hører på avslappende musikk – gjerne etterfulgt av en varm dusj eller et bad for å la musklene slappe av.
Her er altså noe av det viktigste at man får nye rutiner som kroppen kan assosiere med leggetid.
6. Sørg for at du har en god Seng og Riktig Pute
En skikkelig seng og madrass er, naturlig nok, to nøkkelingredienser til en god natts søvn. Det er store forskjeller i kvalitet på madrasser, puter og senger, men dessverre er det også veldig dyre investeringer det er snakk om.
Det som er vanskelig når det kommer til kjøp av seng og madrass er at det ikke finnes en universell løsning på hva som er en god seng. Vi er alle ulike, med forskjellige kroppsfasonger og vekt, som gjør at det også er forskjellige løsninger på dette dilemmaet. Vi anbefaler sterkt at du oppsøker en butikk som selger madrasser og senger – og dermed får testet de ut her.
En pute kan være en mer rimelig investering i starten – mange anbefaler Tempur Cloud, men smaken er som kjent ikke alltid den samme, så man kan ikke være sikker før man har prøvd den en stund.
8. Unngå Overspising
Å spise for mye like før leggetid kan gi økt aktivitet i fordøyelsessystemet. Når vi da tar hensyn til at vi med fibromyalgi ofte er plaget med tarmproblematikk, og dermed også økt magesyre, så gjelder det å unngå fet og betennelsesskapende mat før leggetid. Men også normalt sett. En god fibromyalgidiett er nemlig også en nøkkel til bedre søvn.
Hvis du lurer litt på hva som kan være et godt kosthold for revmatikere, så kan du lese mer om det her.
9. Kutt ut Alkohol og Spis Anti-Inflammatorisk
Alkohol er en sterk kilde til forstyrret søvn. Desperasjon kan dòg føre til at man tyr til desperate løsninger – noe som virkelig ikke anbefales. Vi har hørt om flere, dessverre, som tar seg flere glass vin eller øl før de skal legge seg, i håp om å få en bedre natts søvn. Dette må du for all del unngå.
Alkohol er sterkt betennelsesskapende og vil gi økte smerter i kroppen, samt at det er avhengighetsskapende. Eksempler på naturlige tilskudd med betennelsesdempende egenskaper inkluderer gurkemeie og blåbærekstrakt.
Her var noen få tips jeg selv kanskje ikke har tenkt over,og synes det var godt å finne dette,men hvis dere lurer på kosthold og hva som er det beste for revmatikere så er det en rekke,slik som olivenolje, som er betennelsesdempende,men er garantert en rekke andre jeg ikke har fått satt meg inn i,men jeg tenkte på å gi meg for idag også kan dere evnt legge kommentarer på enten søvnmetoder,kosthold som dere vet fungerer under her..
Jeg håper at dagens innlegg var litt orienterede for alle med revmatiske lidelser,men siden nettene blir lange for mange så er det fantastisk godt å ikke føle seg alene og det er da jeg setter enormt stor pris på Fibromyalgi gruppene på Facebook,der vi kan dele hverandre både smertemessig etc….Ja på godt og vondt 🙂 <3
Takk for at dere er der,både dere og alle andre jeg kjenner ikke minst som er til støtte for meg nå i denne syke tiden..Jeg setter pris på hver enkelt <3
Legen ringer meg igjen og spør hvordan det går med meg og jeg bare griner for det er sjeldent jeg har merket at jeg har så høy crp og koker rett og slett..…
Han selv,legene i Kristiansand,Revmatolog nå TROR at jeg har Endokarditt..!!
Jeg hikster og gråter og sier at jeg har lest om dette,opp og ned i mente…så spør du meg om det går bra? 15-40% dødelighet får jeg sagt når jeg trekker inn pusten…..den er ikke akkurat liten!!!
Jeg føler meg jo utrygg og redd hele tiden og smaker på den ekle betennelsen,og snyter det andre veien som grønt slim og det blir jo ikke tomt!!!??
Jeg var inne til time sist uke på Onsdag og han sier han skal sende henvisning men dette var enda ikke gjort??!!
Jeg har barn og familie å tenke på,så nå vil jeg ha ett endelig svar og ikke føle meg så elendig?
Litt om endokarditt :
Endokarditt er betennelse i endokardiet, den glatte hinnen som kler hjertets indre. Hinnen, som består av et enkelt lag flate, tett sammenstilte celler (endotelceller), beskytter hjertemuskulaturen og klaffene mot slitasje ved å minske gnidningsmotstanden mellom hjertet og blodstrømmen. Ved en betennelse som ødelegger en del av hinnen, skades også det underliggende vevet. Som oftest skades hjerteklaffene, som er utsatt for den største belastningen, og særlig klaffene i venstre hjertehalvdel, som arbeider under størst trykk.
Man skiller mellom revmatisk endokarditt, hvor betennelsen er aseptisk, det vil si uten bakterier i selve lesjonen, og bakteriell endokarditt, hvor bakteriene formerer seg i selve hjertet.
Betennelse på hjertehinnen eller hjerteklaffene– Endokarditt
24.02.2020
Endokarditt betyr betennelse i endokard, den glatte hinnen som kler hjerteklaffene og hjertes hulrom. Det vil i hovedsak være hjerteklaffene som er utsatt for slik betennelse.
Betennelsen skyldes oftest bakterier som har kommet inn i hjertet via blodbanen. Disse spesielle bakteriene har evne til å feste seg til hjertes innside, spesielt hjerteklaffene. Bakteriell endokarditt er en alvorlig sykdom som krever rask behandling for å unngå skader, men med rett behandling er det gode muligheter for å bli frisk.
Endokarditt kan i prinsippet ramme alle, men risikoen er forhøyet hvis du har:
Gjennomgått en hjerteklaffoperasjon
Har innoperert pacemaker / ICD
Har inneliggende katetre over lenger tid i blodårene
Visse medfødte hjertesykdommer
Tidligere tilfelle av endokarditt
Vært eller er sprøytenarkoman
Infeksjonen kan gi alvorlige skader i hjertet. Klaffene kan ødelegges og lekke. Dette kan igjen føre til at hjertes pumpeevne svekkes. Man behandler derfor med antibiotika for å hindre dette. Noen ganger er hjerteoperasjon nødvendig
Bakteriene stammer ofte fra munnen, men kan også komme fra sår i huden, tarmsystemet eller urinveiene, hvor de kan komme over i blodet ved operasjoner eller mindre inngrep. Men det kan også hende at de kommer over i blodbanen uten at noe spesielt inngrep er utført.
Symptomer
Symptomene på endokarditt kan variere fra person til person og sykdommen utvikler seg forskjellig avhengig av hvilken bakterie det er snakk om.
I noen tilfeller utvikler betennelsen seg langsomt over uker eller måneder. I andre tilfeller er betennelsen mer hissig og du kan på få dager bli meget dårlig.
Symptomene på endokarditt:
Langvarig og /eller vekslende feber uten klar årsak i uker og måneder
Generelle smerter i muskler og ledd
Uspesifikke symptomer som frysninger, nattesvette, slapphet og utilpasshet, redusert allmenntilstand, nedsatt matlyst, uforklarlig vekttap og kvalme
Høy feber og medtatt allmenntilstand
Hjerneslag eller drypp kan være en komplikasjon til endokarditt
Har du noen av disse symptomene eller får du antibiotika uten at den virker, skal du kontakte lege.
Jeg blir helt paff….
Jeg ber til Gud om at de endelige svarene er feil..men når jeg leser om denne sykdommen som er så sjelden og vanskelig å bli frisk ifra så blir jeg redd og lei meg,for har ikke lyst å………jeg vet ikke hva jeg skal si lenger 🙁
Jeg har skjønt at den er sjelden,men jeg vil ikke ha denne sykdommen,så jeg håper andre som sliter og er syke finner raskt ut utredningen mtp en autoimmun sykdom,så ønsk meg lykke til imorgen da??
Jeg skimter opp øynene og natta har vært lang….ligger og tenker på hvor heldig vi er, som har tak over hodet,varme klær,tørre sko,ett par dyr,ganske ny leilighet…
Tenker på kulda som nå kommer og alle ikke har tak over hodet,går rundt bløte og kalde gatelangs,ikke ei krone igjen,uten arbeid,mistet inntekt,alle som venter på AAP ikke minst…<3
Det gjør meg vondt å tenke på…
Vi må være takknemlige,for alt er ikke en selvfølge!
Tenk på smerter og sykdom og ikke hatt ei krone til medisin,funnet meg ny plass dag for dag,gått med ett par skift og vært blaut…i verste fall måttet vært på herberg og det ville stresset meg skikkelig,ihvertfall nå som fibro og annen sykdom har blitt så ille og en diagnose som bare er hengende skremmende nok..men det er ikke bare meg meg meg!!
Jeg tenker på alle som går syke,uansett sykdom,ihvertfall veldig syke….jeg takker Herren for alt jeg har <3
Det blir mye tenk tenk tenk idag….
Evig takknemlig for denne gutten her <3
Og ikke minst,ho nydelige her <3
Jeg har lurt mange ganger på hvor jeg ville vært uten dem,men det vil jeg helst ikke tenke på…Nå lever jeg livet,ikke bare for meg men disse to fantastiske skapningene som har gjort meg til det mennesket jeg er idag <3
Jeg har ett ansvar om å holde meg oppe hver dag, for min mann, barn og ikke minst min familie :)!!!!
Så derfor vil jeg bli frisk snart,så jeg kan omgås alle disse,samt venner mer,for ett liv uten dem og være alvorlig syk,alene på sykehus nå i koronatider og ingen som får lov å besøke meg,nei ikke mine barn engang, er noe jeg ønsker aller minst!!
Ja da jeg var innlagt i sommer i Kristiansand fikk jeg kun lv å få besøk av mannen max 2 timer,og det var kun for han er min nærmeste pårørende og fikk derfor ikke lov å få besøk av noen andre,ikke mine barn engang…..
Det er som noen sier,de nevner ikke eller har ett tall hver dag på hvor mange som dør av lungebetennelser,kreft,narkomane,alvorlige infeksjoner f.eks????
Det trengs medisiner som virkelig virker og er forebyggende for andre sykdommer enn korona også!!!!!!
En ser jo nå at vaksinen som de mente skulle virke nå,ikke virker likevel!!!
Så alle som er eldre, hjerteproblemer, dårlig immunsystem….ja de som er i risikogrupper må bare gå rundt hengende i en tynn tråd fordi de ikke får tilbud om å sjekkes for korona gjevnlig…tiltak????
Jeg er ikke heeeelt for tankegangen rundt det forebyggende arbeidet i Norge..for det er så mange en burde tenke på å ha rette medisiner,vaksiner etc til også!!! Eller?
Så vær så snill og ta kjempegodt vare på deg selv/hverandre <3
Jeg våknet idag kl 9 til en hund som så jeg åpnet øyene og ålte seg oppover på magen og liggende over meg med snuten kosende langti halsgropen,så jeg kan ikke annet enn å smile da 🙂
Det er Mandag og jeg håper på noen gode nyheter isteden for de kanskje tvilende svarene som gjør at formen ikke akkurat blir bedre…
Jeg har lest og hørt mye om en professor ved Universitetssykehuset og Ullevål og han er ekspert innenfor “inflammatoriske revmatiske sykdommer” som jeg i bunn og grunn ble innlagt for i Kristiansand i sommer,men siden de skrev den feilaktige epikrisen,så er vi midt oppi en sak med fylkesmannen,og vil IKKE innlegges der igjen,ihvertfall ikke på den avdelingen!!!
Da jeg først ble syk for over to år siden og bodde i Farsund,skrev jeg en fortvilende mail til han(Pål Aukrust) og han sa bare at han trengte henvisning fra lege og at de da ville sjekke meg,noe jeg da bare skulle ha gått for,men men…..en blir vel litt etterpåklok…
Jeg fikk ikke en beklagelse av overlege heller som fylkeslegen krever,så da blir saken på en måte gående,og de har endt på dette med endokarditt sammen med min fastlege også,men i så fall så syns jeg de tar det veldig med ro mtp dette,og nå venter jeg bare på svar ang hjertespesialist men krevde i FLEKKEFJORD….
Det stod bare at det hadde kommet svar på flere prøver og at de mener å ende på Endokarditt og for to år siden da jeg var innlagt pga den evige runddansen med lungebetennelser,så fant de også ut at jeg hadde lekkasje på venstre hjerteklaff,men at dette ikke var noe å uroe seg for,så da har jeg selvsagt gått ut fra det,men om det stemmer med Endokarditt,så er det vel noe å uroe seg over????
Jeg skulle da vært innlagt helst igår!!
Jeg har gått syk i over 2 år nå og vil snart ha ett svar og hjelp så jeg ihvertfall kan få en endelig diagnose og behandles for det og er ikke noe herlig å gå å dra inn nesen med smak av betennelse hele tiden akkurat og en crp som aldri blir kontroll over..
Jeg er rett og slett dønn sliten av å ikke være i form og jeg håper andre får bedre hjelp enn jeg får….og jeg vil ikke være “ett kanskje” objekt lenger,for nå har jeg rett og slett fått nok!
Jeg brast igår kveld og klarte ikke slutte! Mannen min spurte hva det var og for første gang i mitt liv sa jeg: Jeg føler meg ikke verdig!!!!!!!
Så nå skriker jeg og ber om helbredelse eller hjelp så fort det kan la seg gjøre og at jeg får litt mer svar denne uka og ikke bare at: Jeg kan høre den bilyden på hjertet ditt..for det er så sjelden jeg innrømmer det til tross for de 24-25 kurene og innleggelsene jeg har gått igjennom de to siste år…
Jeg ønsker dere alle en super Mandag og begynnelse på ei ny og uskreven uke 🙂
Jeg åler meg ut av sofaen,i og med at nettene befinnes her med en liten valp i hus,men er heldigvis ikke lenge til vi får senga tilbake,men vi må bare være sikre på at han er 100% husren,noe jeg tror er veldig snart 😉
Alle som har en valp/hund i hus vet jo ansvaret rundt det…det er ikke bare å skaffe seg en fordi han ser søt og herlig ut,men vi har hatt en hund før som kun ble 6 år,het Odin og var 65 kilo,blanding av dogo canario og amstaff,så ikke heeeelt liten…men dette var en hund min mann hadde med seg inn i forholdet i 2014 <3
Han hadde ett hjerte av gull,selv om jeg ikke kunne gå turer med han da han var LITT for sterk og for ei med sterk fibro,var han bare en herlighet å ha rundt meg når nettene ble lange i smerter og han lå inntil meg og gav varme,nøyaktig på de plassene som var verst og det var mange godt nok til jeg sovnet,men fikk bare opplevd han de siste to år,så døde han av tarmslyng og nettene og savnet ble enormt!! Men dette var verst for min kjære som hadde hatt han hele veien,men vi bestemte oss for IKKE å gå til innkjøp av en ny valp for sorgen var stoooor <3
Han fikk meg til å føle både varme og trygghet <3
I år i sommer skaffet vi oss en valp(blanding av husky og border collie) og han er nå 5 mnd men sterk som bare juling..Han ser allerede fullvoksen ut og jeg lurer virkelig på hvor stor han kommer til å bli!!!???
Her er 3 mnd bilde 🙂
Jeg har allerede mistet tre mennesker som var veldig nære,en stefar (som jeg hadde fra jeg var to år gammel) til kreft, en eksforlovede på feiring av at vi var nyforlovet i Egypt,en lillebror som jeg bare fikk ha i 23 år og ikke minst…en lillebror som jeg hadde levd tett med fra vi var små,siden mine 2 storebrødre var utflyttet….
Alle som har barn,vet jo at en må bite tennene sammen,uansett smerter ift hvilken autoimmun sykdom man har,men når jeg gikk gravid første gang,var det bare en lek(forutenom fødsel) og andre gang ble jeg så stor,og siden kroppen min var så spe, så sa jordmor at jeg ikke kunne bære frem ett barn som var større enn 3300 kilo,men de siste tre månedene var jeg til fysio gr bekkenløsning og jeg ble vandrende som ei gås på slutten..Jenta ble hele 3800 …. men jeg klagde ikke så mye på smerter den tida og fødte dem begge uten bedøvelse,hodt vårt 3 etasjes hus konstant rent,for hadde støv på hjernen…ja,helt til jeg bare ble liggende på sofaen og kom meg ingen vei…
Jeg måtte ta en haug med blodprøver og ble ringt veldig fort av fastlegen som sa at jeg måtte begynne på Levaxin med en gang for min kjertel var helt ute av stand..lavt stoffskifte var blitt min hverdag og som alenemor etterhvert så hadde det sine utfordringer,for det fløy opp og ned som en “jojo” og er enda ikke ordntlig stabilt,for de finner ikke riktig dosering og må si meg sliten av dette og har til tider lurt på om jeg skal kontakte en spesialist innen feltet,men siden sykdommene mine bare går slag i slag nå så får jeg ikke tid til annet enn å enten være hjemme,litt ute med hunden og på sykehus…
Jeg savner mennesker!!!!!
Jeg kan selvsagt gå ut,men etter tur med mamma ril revmatolog sist uke,gav meg utfordringer bare dagen etter..det var kun en busstur frem og tilbake 1 ½ time en vei og noen få skritt frem og tilbake ett par gater…
Jeg var enda lamslått etter fastlegens og sykehusets konklusjon ang hva som mest sannynlig har rammet kroppen min etter to harde år,med inn og ut av sykehus,fra å gå med kateter,dobbeltsidige lungebetennelser, crp som jeg gjevnt går med som en berg og dalbane i kroppen daglig,hevelser,vondt i hode,kvalme….. mest sannsynlig endokarditt sier legen,mens han ser på meg med alvor,men mer vet jeg ikke……..utenom at både han og revmatolog lytter og sier at de kan høre den bilyden………..??????
Jeg venter på brev eller beskjed fra hjertespesialist og min gru er ikke liten.Jeg har nå lest om denne diagnosen de nå har havnet på,og jeg blir ikke mindre urolig for det….Jeg VET jeg har fibromyalgi som har vært diagnosisert siden jeg var 17,ett lavt stoffskifte siden 2005,evige infeksjoner oppigjennom og ikke lite tall på penicillinkurer men de siste gangene har de hatt store problemer med å finne rett antibiotika på sykehus før det har blitt så alvorlig at jeg nesten har mistet livet da crp har vært rundt 400++++,men en ting som de har undret på,er hjertet,og en hjertespesialist har for rett over to år siden visst om at jeg har en slakk hjerteklaff på venstre side,men jeg fikk også beskjed om at det ikke var farlig,så slo meg til ro med det …..
Autoimmune sykdommer har blitt studert mye etter de har sagt at de sa at jeg måtte vente på tid til å komme inn til revmatolog rett før Korona epidemien slo til,da ventetiden ble forskjøvet veldig og jeg var hjemmeværende men jeg våknet plutselig en morgen med hevelser fra underarm på begge armer og ut i hendene og de så ut som boksehansker og to legger som var så stive og røde at de ikke var til å rikke på,så legen begynte med 20 mg prednisolon og hevelsene forsvant sakte men sikkert,for jeg var langt ifra i form,men kunne ikke gjøre annet enn å vente…..sommeren kom og de fikk ett smutthull til meg den 15.Juni og jeg var nettopp ferdig med enda en penicillin,for måtte gjøre alt for å holde crpen nede og jeg begynte med ct av brystet mitt og måtte gå av prednisolon bare 3 dager før og jeg var temmelig medtatt..Jeg kom inn til overlege og ho kikket litt på hendene og så splint i 2 negler som ho reagerte på,men jeg har aldri tenkt sånn over dem for de hadde vært der ei god stund,og kjente og lyttet litt på meg men jeg trodde ikke det så galt ut,før røntkenbildet plutselig kom opp på skjermen rett før vi skulle gå og hele venstre side var “røyklagt” og ho bestemmer seg for å legge meg inn med en gang da ho mente jeg var veldig syk……men jeg spurte om jeg kunne gå hjem for helga til blodprøvesvar kom og det var så vidt men gikk bra 🙂
Helga ble tenkende…:/ Jeg var som jeg hadde følt på ei stund,veldig syk,men hva???
Men hva er en Autoimmun sykdom?
Det er jo ikke bare en!!!! Så jeg bestemte meg for å hjem å studere symptomene og tidligere fastlege,som nå har gått av med pensjon,snakket om immunsvikt da han satte meg på prednisolon..men hva ville det si? Legger litt info under:
Primære immunsviktsykdommer
Primære immunsviktsykdommer er en gruppe sjeldne sykdommer som hovedsakelig kjennetegnes ved økt infeksjonstendens, og er en samlebetegnelse for flere hundre ulike diagnoser. Antistoffsvikt utgjør over halvparten av tilfellene. Primær immunsvikt er ikke smittsomt.
De sekundære (ervervede) immunsviktsykdommene omtales ikke her, og har ikke noe tilbud på Senter for sjeldne diagnoser. Disse er ikke sjeldne, de har en kjent årsak og er resultat av annen sykdom eller medisinsk behandling.
Forekomst
Primære immunsviktsykdommer er en samlebetegnelse for flere hundre ulike diagnoser, og nøyaktig forekomst er ikke kjent. Behandlingsmiljøene kjenner i dag omkring 600 personer i Norge med primære immunsviktsykdommer. Den største undergruppen har en form for antistoffsvikt. Av disse igjen har omkring halvparten CVID.
Tegn og symptomer på primær immunsvikt
Barn bør utredes for immunsvikt når man ser følgende varseltegn:
dårlig vekst og trivsel hos småbarn med mange infeksjoner og eventuelt langvarig diaré
flere tilfeller av mellomørebetennelse uten opplagt forklaring
to eller flere tilfeller av bihulebetennelse hvert år
alvorlig lungebetennelse eller hyppig tilbakevendende infeksjoner i nedre luftveier
to eller flere alvorlige infeksjoner som hjernehinnebetennelse, blodforgiftning eller benbetennelse (osteomyelitt)
gjentatte infeksjoner med mye puss
infeksjoner som varer unormalt lenge, for eksempel vedvarende soppinfeksjon i munnen (trøske)
infeksjoner med uvanlige mikrober, eller infeksjoner med uvanlig forløp
alvorlig reaksjon etter vaksine
Voksne bør utredes for immunsvikt når man ser følgende varseltegn:
flere luftveisinfeksjoner årlig over en periode på 2-3 år, som må behandles med antibiotika. For eksempel bronkitt, bihulebetennelse eller lungebetennelse
flere tilfeller av alvorlig infeksjon som benbetennelse, hjernehinnebetennelse eller blodforgiftning.
infeksjoner med uvanlige mikrober, eller infeksjoner med uvanlig forløp.
kronisk diaré uten opplagt forklaring, ofte med magesmerter og kvalme
Terskelen for å utrede bør være lavere om det er kjent primær immunsviktsykdom i familien. Det er økt forekomst av autoimmune sykdommer hos omtrent 50 % av pasientene med antistoffsvikt, og kombinasjonen av økt infeksjonstendens og autoimmunitet kan gi mistanke om primær immunsvikt
Årsaker
De primære immunsviktsykdommene antas å være forårsaket av medfødte forandringer (genfeil) i gener som er viktig for immunsystemets funksjon. Man kjenner ennå ikke til hvilke gener som forårsaker alle de ulike tilstandene. I ESIDs register (European Society for Immunodeficiencies) har bare 30 % av pasientene en kjent genetisk årsak.
Sykdommene kan bryte ut når som helst i livet. De alvorligste formene av primær immunsvikt gir symptomer i tidlig barnealder.
Ved genetiske tilstander kan personen selv, foreldre eller andre slektninger få tilbud om genetisk veiledning. Spesialister i medisinsk genetikk og genetiske veiledere ved regionsykehusene kan gi genetisk veiledning. Fastlege eller annen behandlende lege kan henvise til genetisk veiledning.
Hvordan stilles diagnosen
Ved mistanke om primær immunsviktsykdom bør det gjøres en generell undersøkelse av pasienten med henblikk på infeksjoner. Det er viktig å ta hensyn til kliniske funn, pasientens plager, infeksjonstype, hyppighet og effekt av behandling.
Samtidig kan det tas blodprøver som kan bekrefte eller sannsynliggjøre en immunsviktdiagnose. Videre utredning bør foregå ved sykehus med kompetanse på området. Leger med erfaring innen infeksjonsmedisin vil ut fra opplysningene kunne velge de mest aktuelle undersøkelser for å stille diagnosen.
Nyfødtscreening: Det er i dag tilbud om screening ved fødsel for SCID, som er en alvorlig medfødt immunsviktsykdom.
Hovedgrupper av immunsviktsykdommer
Primære immunsviktsykdommer dekker et helt spekter, fra svært alvorlige og livstruende til mildere former. Diagnosene deles gjerne i fem grupper etter hvilken del av immunsystemet som ikke fungerer som det skal:
Antistoffsvikt Ved antistoffsvikt har man lave verdier av antistoffer/motstandsstoffer og dermed øker risikoen for bakterieinfeksjoner. Mer enn halvparten av de som får diagnosen primær immunsvikt har antistoffsvikt, og er blant annet plaget med gjentatte øvre og nedre luftveisinfeksjoner.
Kombinerte cellulære immunsviktsykdommer (T-cellesvikt og kombinert B- og T-cellesvikt) Her er det svikt i flere deler av immunsystemet. Dette viser seg allerede de første månedene etter fødselen. Disse barna har ofte dårlig vekst og trivsel. I denne gruppen finner vi SCID som kan debutere med livstruende sepsis.
Fagocyttdefekter Fagocytter (spiseceller) har viktige renovasjons- og forsvarsfunksjoner i organismen. Når disse cellene mangler eller fungerer dårlig, kan det oppstå infeksjoner, ofte i hud og luftveier.
Komplementdefekter Komplement er et av mange proteiner som finnes i blodet og som er nødvendige i en rekke immunreaksjoner. Hvilken type infeksjon man er mest utsatt for avhenger av hvilken type komplement som mangler. Hjernehinnebetennelse kan være forårsaket av en type komplementdefekt.
Andre tilstander og syndromer som kan ha primær immunsvikt som en del av sykdomsbildet.
Oppfølging og behandling
Primære immunsviktsykdommer er kroniske og krever vanligvis livslang behandling. Behandlingen er rettet inn mot den delen av immunsystemet som ikke fungerer, og pasienten bør følges opp med regelmessige kontroller.
Generelt: Tidlig diagnose og behandling kan forebygge alvorlige infeksjoner og er viktig for å unngå komplikasjoner. Alle med primær immunsvikt anbefales egentrening, lungefysioterapi og å unngå røyking.
Bronkiektasier (utvidede luftveier) er en komplikasjon for mange immunsviktpasienter, og er ofte underbehandlet. Denne tilstanden gir opphoping av sekret i lungene, som kan gi hyppige infeksjoner. Egentrening, lungefysioterapi og å unngå røyking anbefales. En lungefysioterapeut kan lære bort teknikker for å løsne og fjerne sekretet. Da vil man oppnå en mer hensiktsmessig respirasjon (pust) og vil være mindre utsatt for infeksjoner.
Antibiotika: Antibiotika er viktige og effektive medisiner i behandling av infeksjoner som skyldes bakterier, og har revolusjonert behandlingen av infeksjonssykdommer. Feil bruk av antibiotika kan føre til utvikling av motstandsdyktige (resistente) bakterier. Resistens betyr at antibiotika ikke lenger har effekt på disse bakteriene. Like viktig som å velge rett type medikament, er det at pasienten gjennomfører behandlingen slik legen har forskrevet.
Med hyppige bakterielle infeksjoner som kroppen ikke klarer å bryte ned, er det oftere behov for antibiotika. Det er viktig å komme i gang med behandlingen tidlig i forløpet. Det gis refusjon (blå resept) for antibiotika for pasientgruppen.
Immunglobuliner (antistoffer): Mange typer antistoffsvikt behandles med immunglobuliner som kan tilføres direkte i blodet (intravenøst) eller under huden (subkutant). Subkutan tilførsel gjøres med en liten batteridrevet pumpe koblet til en slange med kort, tynn nål som stikkes inn like under huden. Dette kan pasienten håndtere selv og behandlingen fører til stor personlig frihet. Behandling 1-3 ganger i uken er vanlig. Intravenøs behandling gjøres på sykehus og med lengre intervaller.
Stamcelletransplantasjon/benmargstransplantasjon: Denne behandlingen gjøres bare ved de mest alvorlige former for primær immunsvikt. Friske stamceller tas fra en giver med lik vevstype, gjerne et søsken, og tilføres den som er syk, slik at immunsystemet i prinsippet blir helt nytt.
Genterapi: Dette innebærer at genetisk materiale tilføres en pasient for å helbrede sykdom som skyldes en genfeil. Dette er meget avansert medisinsk behandling som fortsatt er på eksperimentstadiet for immunsviktsykdommer.
Ernæring og kostoppfølging
Noen primære immunsviktsykdommer kan medføre store ernæringsutfordringer. Vi anbefaler samarbeid mellom pasient og/eller pårørende, behandlende lege og klinisk ernæringsfysiolog, for å tilrettelegge kostholdet ut fra den enkeltes behov. For eksempel kan man trenge veiledning for å få i seg tilstrekkelig med næring, eller for å unngå matvarer og ingredienser som man ikke tåler. Personer med store tarmproblemer kan i perioder trenge spesielle ernæringspreparater eller intravenøs ernæring.
Tannhelse Flere immunsviktdiagnoser har et betydelig tannhelseproblem, og disse personene bør følges jevnlig av tannlege. Utgifter til tannhelse kan delvis dekkes av NAV.
Vaksiner Hensikten med å vaksinere er å gi en tilstrekkelig og langvarig beskyttelse mot den aktuelle sykdommen. Personer med en immunsviktdiagnose vil sjelden ha samme nytteeffekt av vaksinen som en frisk person. Vaksiner med levende virkestoff kan være farlige fordi kroppen ikke bygger opp tilstrekkelig motstand til å slå ned de levende sykdomscellene. Det er viktig at de som har en immunsviktdiagnose følges opp med et individuelt vaksinasjonsprogram og alltid i samråd med lege.
Folkehelseinstituttet vil til enhver tid ha oppdatert informasjon om de ulike vaksinene.
Leve med immunsvikt
Immunsvikt er ikke en synlig diagnose.. Senter for sjeldne diagnoser erfarer at store variasjoner i dagsformen gjør hverdagen uforutsigbar for mennesker med immunsvikt. Uvanlige forløp av infeksjoner kan bidra til at omgivelsene stiller seg tvilende til om en person med immunsvikt er syk. En del blir uvanlig trette og slitne. Prestasjoner og arbeidskapasitet kan variere fra dag til dag og kan reduseres betydelig utover dagen. Det er derfor viktig med tilrettelegging og planlegging ut fra den enkeltes situasjon.
Hvis man greier å være i fysisk aktivitet til tross for sykdommen, kan det bidra til økt overskudd, færre komplikasjoner og forbedret lungekapasitet.
Primær immunsvikt påvirker ikke intellektet, men de helsemessige begrensningene kan påvirke lærings- og arbeidsmulighetene. Det lokale hjelpeapparatet må ha kunnskap om diagnosen og behandlingen for at den enkelte skal få riktig oppfølging.
Livskvalitet
Som andre kroniske sykdommer er også primære immunsviktsykdommer forbundet med psykisk belastning. Det kan være vanskelig å akseptere en sykdom man må leve med resten av livet, og som for mange vil kreve livslang behandling. En psykisk reaksjon er helt normalt når man møter en krise i livet, og samtale med helsepersonell, familie og venner vil kunne være til stor hjelp.
Det er helt naturlig at mange spørsmål dukker opp rundt diagnosen på ulike stadier av sykdommen, om framtidsutsikter, forhold til familie og venner osv. Våg å be om hjelp, det kan ha stor betydning for å kunne rydde i egne tanker.
Åpenhet om diagnosen
Vi anbefaler å være åpen om diagnosen slik at det skapes muligheter for å dele tanker, spørsmål eller reaksjoner med familie og venner. Vi anbefaler også å snakke med helsesøster eller fastlegen. Det er også mulig å ta kontakt med Senter for sjeldne diagnoser for rådgivning. Det er viktig å bearbeide egne opplevelser rundt det å ha en sjelden diagnose, slik at det blir lettere å finne gode mestringsstrategier i hverdagen. Det er viktig med alderstilpasset informasjon om egen diagnose som i starten kan gis av foreldre eller av helsepersonell. Kunnskap om egen diagnose og gode svar når noen spør vil også være nyttige bidrag til mestring og et selvstendig liv.
Hvordan kan du forberede deg til legebesøket?
Å stille en sjelden diagnose er et resultat av kunnskap og erfaringer. Hvis du tror at det kan dreie seg om en form for immunsviktsykdom, er det i tillegg viktig at du som pasient bidrar med opplysninger, slik at legen kan komme frem til riktig diagnose. Det er ikke alt man husker eller vet selv. Hvis det er mulig, kan ofte foreldre fortelle om eventuell sykdom i barndommen.
Her er noen punkter som du kan tenke gjennom på forhånd:
Hvordan syk er du? Gjentatte infeksjoner i øvre luftveier (øre-, hals- eller bihulebetennelser)? Gjentatte infeksjoner i nedre luftveier (lungebetennelse eller bronkitt)?
Har du hatt infeksjoner som krevde sykehusbehandling?
Når begynte infeksjonene? I spebarnsalder, småbarnsalder, voksen alder? Siste året?
Har du kontaktet lege og fått behandling når du har vært syk? Hvilken type behandlling? Hvor lenge tok du medisiner? Ble du frisk av behandlingen?
Hvor lenge varte sykdommen?
Krever sykdommen fravær fra skole eller arbeid?
Noen immunsviktsykdommer kan være arvelige. Er det flere i din familie eller slekt som har hatt lignende symptomer? Er det noen som har vært alvorlig syk på grunn av infeksjon?
Ok,ja dette stemte mye med hva jeg gikk med,men visste ingenting til å begynne med og selv om jeg er aldri så sta når det kommer til å presse meg selv litt ekstra,var rundt gjevnlig,skaffet oss en katt og en valp,flyttet til ei nydelig leilighet så visste jeg at jeg ikke var i form,men siden dette var en skjult sykdom,så tenkte jeg å ikke overbelaste andre med dette,noe jeg alltid har tenkt for vil ikke være den som bare klager og klager over smerter og vondt for brystet,crp,null ork etc men nå var grensen nådd inni meg….
Jeg klarer ikke fungere optimalt lenger og mannen min må ta over det meste,omtrent ihvertfall ,for jeg er vandt med lungebetennelsene som kommer slag i slag i slag og tenkte at nå får legene komme med en endelig diagnose forutenom det autoimmune jeg var vandt med,men nå for tiden står alt på stedet hvil..forutenom endokarditt og siden jeg nå har en veldig ung lege,savner jeg dypt den gamle for han visste hvor syk jeg har gått og jeg følte meg trygg med å legge livet mitt i hans hender,men jeg er redd denne gang..
Han sa tidligere sist uke,at legene i Kristiansand og han hadde endt på endokarditt,så tar han seg fri og jeg får tlf fra revmatolog om at det var utslag på stoffskifteprøver,lav blodprosent og veldig lavt med d vitaminer så håper bare han er på jobb i morgen…..
Nå sier jeg det for første gang i mitt liv…jeg føler meg elendig!!!!
Jeg håper at andre som får “sånn ca” diagnoser” etter fibro og har gått igjennom mye, får den hjelpen som trengs med en gang det ikke går an å styre crp lenger og merker at det er noe skikkelig galt med dere selv,får den legen som hjelper dere raskt og som er der tilgjengelig for deg,slik at du føler deg trygg!!
Ta kjempegodt vare på deg selv/hverandre og nyt denne Søndagen,og til alle som lider av en,to tre++ av de mange autoimmune sykdommer:
Jeg sender dere alle en STOR styrkeklem <3
Eva
Dette var litt av min historie,fra jeg først fikk diagnosen fibromyalgi,lavt stoffskifte,immunsvikt og omtrent konkludert med endokarditt…Mangler bare hjertelegens endelige svar,så de isåfall kan komme raskt igang med behandling,for jeg vil bli FRISK fra dette vonde jeg nå må gå med hver dag!!
5.Desember er snart her og vi har vært gift i 5 år,men vi sitter enda og tenker på marerittet som skjedde akkurat på dagen 5 mnd etter,trolig noe vi vil huske for godt….men vi leide kommunalt den tiden og ble flyttet herifra,som vi hadde fått vår heim på plass ;(
Jeg våknet på sofaen den natta og våknet for å opp på toalettet,men det kjentes ut som jordskjelv,og kunne ikke tro at det kunne være mulig,så løp og tittet ved vinduet på baksiden ved inngangsdør og så bare røyk!!!!!
Jeg løp ut av døra og så nesten halve naboleiligheten,der vår beste kamerat bodde,men takk og lov for at han ikke var hjemme,for da hadde han bøtet med livet i og med han hadde funskjonshemniger og hadde aldri hatt tid…….
Så løp jeg andre vei ut verandaen og fikk sjokk…leiligheten vår hadde ingen sjanse og mannen var på besøk hos si mor som nettopp hadde flyttet inn i ei servicebolig etter hjerteproblemer,så jeg var alene og hylte,mens brannmennene kom til stedet og jeg stod ved dem og bare sank sammen,da de spurte om jeg var der alene…og jeg klarte ikke svare engang….gråten tok meg så jeg hadde vondt for å puste……helt til ei som hadde ansvar for leilighetene på Nav kom og hentet meg med hjem til seg!
Gråten tar meg bare ved tanken og Nav plasserte oss i ei “bule” oppe på Vemestad i Kvås,der vi bodde til det ble asylmottak og kikket ut av vinduet og så dem bære inn nytt på nytt,mens vi bare hatt fått tak i noen veldig billige ting for tenkte ikke at vi skulle slå oss til ro der,noe vi hadde rett i….
Veien gikk videre ned til sentrum,midt i narkoleiren(enda en gang), og ikke minst,tidligere leilighet til min avdøde bror,noe jeg hadde prøvd å komme oss bortifra og hadde gitt beskjed om:Jeg kan bo alle andre plasser utenom der min lillebror hadde bodd,men fikk beskjed som vanlig,at vi ikke bare velge og vrake fra øverste hylle,så der måtte vi prøve å starte heimen på ny enda en gang,men det var ikke levelig…….selv om vi hadde blitt lovet nøkkelferdig bolig året etter,så bestemte vi oss for å komme oss ut av det kommunale og leie privat,hvis vi skulle klare å få livet tilbake…
Jeg legger ved noen bilder og ett snutt fra marerittet,som setter dype spor i våre hjerter….
Rett frem er leiligheten vi bodde i <3
Veien gikk videre til Farsund,og vi måtte starte på scratch,men takket være av noen flotte,gode mennesker i misjonskirka i Farsund så fikk vi noen ting å starte på ny med.4 sykkelhjelmer,noen tallerkener,dype tallerkner,glass og ett par poser med klær,til og med med noen nye plagg i og vi leide ett hus til 8000 i mnd så vi hadde nok av plass,men det var den eneste plassen som var til leie der i det tidsrommet,men vi så ingen utvei …
Begynnelsen var kommet til å starte livene våres på nytt, innsparing var begynt,selv om det var surt å tenke på at vi ble lovet erstatning for alle våre eiendeler som plutselig ikke ble gitt fra Lyngdal Kommune..
Det ble en drakamp mellom oss og Nav,som sa at vi ikke trengte tenke på innbo,da det var inkludert og at det faktisk ikke var lov å leie ut de rekkeleilighetene med tanke på at det ikke var brannskillevegger,så det kom ei fra avisen og spurte om jeg ville fortelle litt om vår historie rundt brannen og jeg var villig til å fortelle vår historie,så det var faktisk da journalisten fant ut at det faktisk var
52 kommunale boliger uten brannskillevegger,men dette ble straks neddysset….
Vi snakket gang på gang med politiet,spesielt etter teknikerne hadde vært på stedet,om hva som var brannårsaken men enda sitter vi her uten svar…
Vi fikk litt etter litt råd til ting som skulle danne vårt nye hjem og sånt tar jo litt tid,men vi bodde kun der i 2 år også begynte savnet etter hjemkommunen og ble tilbudt plass av en fantastisk mann i Lyngdal,som viste seg å ikke være så langt fra der vi mistet alt og kan daglig vandre forbi der,men for oss gjør dette både godt og vondt,men tankene om at alt vi eide,ligger gjevnt under jorda,river i såret enda….så er her var litt av vår historie de siste 5 år <3
Sånn ser det ut idag:
Jeg vil ønske alle sammen en fantastisk flott helg videre <3
Idag er det nydelig solskinnsdag og er så mye jeg har lyst til,men nå tror jeg alle med trygd,eller de fleste,venter på Mandagen og denne gangen får vi alle litt ekstra som kanskje ikke er til å rope Hurra for men som meg og mannen sier,så er ca 500 kr godt å ha med seg hver måned tilsammen fremover 🙂
Meg og mi mor var hos revmatolog på Onsdag og det var visst nok til at jeg ikke er noe i form idag,men ble litt forundret over at jeg var dobbelt så stor i hevelse fra høyre albue og ned til hånd som ikke gikk an å lukkes engang……LITT ubehagelig kan en si,men kunne nok vært verre så jeg velger å åpne vinduet,med ei god fleecejakke og få meg noe luft i dette nydelige været 😉
Revmatologen hadde prøvd å ringe meg 3 ganger før kl 9 idag og til vanig er jeg våken før det,men kunne ønske å sove lenger idag! Ho sier at det var kommet noe utslag på lavt d vitamin, stoffskifteendringer(som jeg trodde lå stabilt) og veldig lav blodprosent og at jeg burde ringe legen,selv om alt var sendt dit,og siden han har sagt jeg bare kan sende melding,han kan omså komme på hjemmebesøk men hører ingenting….det gjør meg litt fortvilet!!!
Meeeen,det som roer meg,er å sette meg å skrive,for da kobler jeg litt ut og tenker på hva som kunne være viktig å skrive om og valget var ikke vanskelig ett sekund….FIBROMYALGI!!!
Jeg runder snart 38 år og hatt denne diagnosen siden jeg var 17 og har vært en utfordring til tider,noe vi alle med denne diagnosen har,for er så mange punkt under dette store navnet og som jeg hadde skrevet om den andre dagen,så føler jeg at legene ikke har tatt meg på alvor fra første gang jeg kom med smerter,for for mange så blir det mange ganger ikke til det bedre,men verre!!!!
Er vi med fibromyalgi hypokondere?? Og blir du hørt?Jeg håper det!<3
Jeg er vel sånn,at jeg ikke går til legen før jeg helt MÅ,men når jeg først kommer,vil jeg gjerne,som mange andre,ha øyekontakt med legen i det minste når du forteller hvordan du har det!
For det er jo han som spør!?! Så jeg har valgt i mange år å ikke nevne dette navnet som nesten føles “gresk” ut og velger å sperre navnet inni meg,og forteller bare om smertene og går igjen…
Legene spør: Kan du prøve det/den typen,og en vil jo føle seg bedre og går ut derifra med en resept med smertestillende og tenker at det vil jo bli greit,for endelig å bli kvitt smerter her og der,så en kan få litt ro fra det,men nei…..en får mange ulike bivirkniner og hvis legen vet andre sykdommer du har,så er det kanskje lurt å vite om en kan bruke det legemiddelet da???
Eller i det minste om bivirkningene,som i verste fall kan bli alvorlige/fatale!!!
Så jeg leser dem selv,før jeg bruker noe som helst,og det oppfordrer jeg alle sammen,som evnt nettopp har fått diagnosen og blir tilbudt noe for smertene hos legen, eller har diagnosen og ta veldig godt vare på dere selv <3
Jeg vil legge til litt under om fibromyalgi:
Hva er fibromyalgi?
Fibromyalgi er en revmatisk sykdom som tilhører gruppen bløtdelsrevmatisme. Det er en mer eller mindre kronisk tilstand som er preget av vandrende smerter og kalles et smertesyndrom. Det finnes ingen enkel kur for fibromyalgi, men det finnes behandling som kan hjelpe.
Fibromyalgi gir smerter i muskulatur og ledd, utpreget tretthet og søvnforstyrrelser. I begynnelsen er det vanlig at smertene inntrer på ett bestemt sted. Det er også vanlig at smertene kommer og går litt i begynnelsen, før de etter hvert blir mer konstante, og gjerne sprer seg til andre deler av kroppen.
Forekomsten av fibromyalgi er i dag på rundt 5 % og om lag 90 % av dem som får diagnosen er kvinner. Barn kan også rammes, selv om det er sjeldent. I Norge i dag regner man med at rundt 150 000 mennesker lever med sykdommen.
Årsaken til fibromyalgi
Man kjenner ikke årsaken til fibromyalgi. Det er trolig ingen enkeltårsak, men flere årsaker som varierer fra person til person. Det er imidlertid flere teorier. Stress, depresjon, krevende livssituasjon, eller kombinasjon av disse kan være årsak til sykdommen. En annen teori er at det begynner med dårlig søvn og deretter oppstår muskelsmerter som etter hvert sprer seg til all muskulatur. Fibromyalgi kan for mange være langvarig, og for mange kronisk. Det ser ut til å være opphopning i enkelte familier, så en genetisk og arvelig sårbarhet er også mulig.
Symptomer på fibromyalgi
Hos de aller fleste som har fibromyalgi har tilstanden begynt snikende med smerter som kommer og går. Ettersom tiden går øker smertene i utbredelse, styrke og varighet inntil de blir mer eller mindre kroniske. Smertene kan sitte både i muskulatur, ledd og i selve skjelettet. De fleste beskriver smertene som brennende, stikkende eller som tannpine. Det typiske er at de flytter på seg og ikke følger bestemte mønster. Fibromyalgi kalles et syndrom fordi det vanligvis følger med en rekke ledsagende og uspesifikke symptomer.
Pasienter med fibromyalgi våkner ofte opp trette og uopplagte til tross for at de tilsynelatende har fått tilstrekkelig søvn. Enkelte undersøkelser tyder på at fibromyalgipasienter har en hjerneaktivitet om natten som ligner på den i våken tilstand. Konsekvensen av dette kan bli at søvnen ikke blir tilstrekkelig dyp. Tretthet og lite energi er derfor også vanlige symptomer.
Mange er også plaget av hodepine og ansiktssmerter som muligens er forårsaket av ømhet/stivhet i nakke- og skuldermuskulaturen. Andre symptomer kan blant annet være angst og depresjon, konsentrasjonsvansker, humørsvingninger, brystsmerter og svimmelhet.
Behandling av fibromyalgi
Den viktigste behandlingen synes å være moderat fysisk aktivitet. Det kan gi smerter i musklene, men det er viktig å ikke gi opp av den grunn, da aktiviteten ikke kan skade. Det verste som kan skje er at du ikke tør å røre deg på grunn av frykt for at smertene skal kunne være tegn på at du gjør noe galt. Det er viktig at du velger den formen for fysisk aktivitet som passer deg best.
Det finnes også mange reseptbelagte medikamenter som kan benyttes ved fibromyalgi. Smertestillende medisiner anbefales generelt ikke, men kan være nødvendig hos noen. Dersom det er aktuelt med smertestillende medisiner er det såkalte trisykliske antidepressiver (TCA) som er mest vanlig. Disse medikamentene har en smertestillende effekt når de benyttes i lave doser, de gis altså ikke bare til dem som sliter med depresjon. I tillegg til god smertestillende effekt forbedrer de søvnen.
For noen kan det være mye hjelp i samtaleterapi, da gjerne kognitiv atferdsterapi, som tar sikte på å øke forståelsen for utvikling av symptomer i tillegg til å hjelpe med og endre tankene og atferden rundt smertene.!!!
Jeg tenkte litt på hva som var vilkår som skal til for å ha rett på Ung ufør og gikk inn og så litt på punktene,da folk har spurt meg så mange ganger om hvorfor ikke jeg har det:
Ung ufør
Ettersom uføretrygd skal være en erstatning for bortfalt inntekt på grunn av uførhet, er unge uføre sikret en minstesats som er høyere enn for andre.
Vilkårene for å få innvilget rettighet som ung ufør er at:
du var under 26 år da du ble alvorlig og varig syk
sykdommen er klart dokumentert som alvorlig før fylte 26 år av lege/spesialist
du søker om uføretrygd før fylte 36 år hvis du har vært mer enn 50 prosent yrkesaktiv etter fylte 26 år
Rettigheter som ung ufør kommer til utbetaling fra du fyller 20 år. Sivilstand avgjør størrelsen på hva du kan få i minsteytelse som ung ufør.
Er du ung ufør og lever sammen med ektefelle eller samboer, er minste årlige ytelse 2,66 ganger folketrygdens grunnbeløp.
Er du ung ufør og enslig er minste årlige ytelse 2,91 ganger folketrygdens grunnbeløp.
Men så kom jeg over ett punkt,som jeg syns var like så viktig og det var ang om DU har vært ett offer for voldutsettelse og visste ikke dette i det hele,men vil dere skal lese dette <3
Helsemessige konsekvenser:
Det har blitt funnet en betydelig sammenheng mellom opplevd vold i løpet av livet og selv-rapportert dårlig helse. For å finne egnede tiltak er det derfor viktig at veiledere ved NAV har kjennskap til hva disse helseplagene ofte innebærer. Ettervirkningene kan vare lenge etter at vedkommende er voldsutsatt.
Forskningen som det refereres til under, har fokusert på kvinner. Man vet at menn også blir utsatt for vold i nære relasjoner, men det er ikke like mye tilgjengelig dokumentasjon på voldsutsatte menn. Informasjonen under kan likevel ha overføringsverdi.
Fysisk helse
Blant spesifikke fysiske skader har studier vist vansker med å gå, vansker med dagligdagse gjøremål, smerter, hukommelsestap og svimmelhet. Det er allikevel ikke disse skadene som er de vanligste helseproblemene som resultat av partnervold. Fysiske og seksuelle voldelige handlinger er assosiert med et bredt spekter av negative helseutfordringer som gynekologiske sykdommer, irritabel tarm syndrom, gastro-tarm sykdom og forskjellige kroniske smertesyndromer. Det er også blitt rapportert høyere forekomst av kreft, hjerte- og karsykdommer, diabetes, astma, fibromyalgi, høyfeber og bronkitt (Hjemdal, Sogn og Schau, 2012).
Psykisk helse
I en studie av kvinner ved norske krisesentre (Alsaker, 2008) ble det funnet at kvinnene hadde spesielt lav livskvalitet hva angikk mental helse, sosial helse og vitalitet. Sammenhengen mellom partnervold og psykiske lidelser er godt dokumentert i mange studier. Videre, kan effekten av volden på psykisk helse vare i flere år etter at volden har opphørt samt at helseproblemene øker jo flere hendelser man opplever.
De vanligst psykiske lidelsene som følge av partnervold er depresjon, angst og posttraumatisk stresslidelse (PTSD). PTSD symptomer kan vare i mer enn 10 år for mange av de voldsutsatte, ifølge Breslau et al (1998). Omfanget av de som får psykiske lidelser blant ofre for vold i nære relasjoner er også rapportert til å være betydelig høyere enn ved andre potensielt traumatiserende hendelser. Undersøkelser blant kvinner ved norske krisesentre viser at de voldsutsatte hadde betydeligere dårligere livskvalitet og helse sammenlignet med f.eks. soldater som hadde vært i krig. Selv kvinnene som hadde brutt ut av forholdet fem-seks år i forkant, rapporterte fremdeles symptomer på angst og dårlig selvbilde (Alsaker, 2008).
Studier har vist at konflikter med partner/ ektefelle er den hyppigste utløsende årsak til selvmordsforsøk blant kvinner (Retterstøl, Ekeberg og Mehlum, 2002). Krisesentrene rapporterer også at år med vold, isolasjon, ydmykelser og depresjon kan utløse suicidale tanker og suicidforsøk (Stortingsmeldingen, 2013).
Dokumentasjonen som finnes, viseren betydelig sammenheng mellom kvinner utsatt for partnervold og prevalensen av somatiske plager, PTSD, angst, depresjon og suicidalitet. Studier dokumenterer også høye kostnader når det gjelder bruk av helsetjenester, selv om den viktigste kostnaden som må nevnes her er verdien av den enkelte voldsutsattes lidelser både helsemessig, sosialt og økonomisk.
Jeg fikk tårer i øyene og veldig satt ut og urolig for alle som evnt skulle bli utsatt for vold,men syns det var veldig viktig punkt å få med,om du går rundt med evige smerter etter vold men ikke vet hva det kan være?? Da ift å gå til lege om å be om utredning,da det kan føre mye med seg både fysisk men ikke minst,psykiske lidelser det kan føre med seg…<3
Jeg ville gjerne få med trigger punkt og under her blir det vist på kroppen og resten i Det store norske leksikon, i og med at jeg fant flere symptomer og opplysninger som ikke har vært skrevet ned og mer direkte opplysninger enn jeg kanskje ikke har fått med:
fibromyalgi
Brødsmulesti
Fibromyalgi forekommer særlig hos kvinner, med smerter i muskler og senefester. De røde prikkene viser beliggenheten til de karakteristiske triggerpunktene. Når man trykker på disse, utløses skjærende eller brennende smerter.
Fibromyalgi er en sykdom av ukjent årsak som medfører kroniske smerter i muskler og senefester i armer, ben, nakke og rygg. Tilstanden er klart vanligst blant kvinner. Moderat trykk ved undersøkelse viser tegn til unormale smerter på mange karakteristiske steder. Sykdommen medfører ikke skade på muskler, ledd, nervesystem og indre organer slik som for eksempel ved leddgikt.
Faktaboks
UTTALE:
fibromyalg?i
OGSÅ KJENT SOM:
Kronisk myofascielt smertesyndrom, Fibrositt
Årsaker
Sykdomsårsaken er trolig sammensatt. Personer med fibromyalgi kan ha feil i regulering av smerte. Smerte utløst av varme, elektrisk støt og trykk utløses lettere enn blant friske personer. I hjernen er det blant annet funnet unormalt høye nivåer av substans P som er forbundet med kronisk smerte. Det er imidlertid uklart om forandringene er årsak eller følge av kronisk smerte.
En arvelig disposisjon for fibromyalgi er mulig. Blant førstegrads slektninger (foreldre, søsken, barn) er det funnet nedsatt toleranse for smerte og økt forekomst av sykdommen. Studier har også vist at gener som regulerer smerte kan være involvert, men ikke all forskning er kommet til samme resultat. Det er dermed ikke sikkert at fibromyalgi er en arvelig sykdom. Også hendelser og miljøfaktorer antas å være av betydning.
Fibromyalgi regnes ikke som en psykisk lidelse selv om psykiske symptomer kan være med på å prege sykdomsbildet, og mentale påkjenninger kan medvirke til å utløse sykdommen hos disponerte personer.
Forekomst
Om lag 90 prosent av pasienter med fibromyalgi er kvinner. Forekomsten blant kvinner i befolkningen er 5–10 prosent. Tilstanden kan forekomme sammen med andre sykdommer som blant annet leddgikt, systemisk lupus erythematosus (SLE) og Sjøgrens syndrom. Fibromyalgi er også observert blant barn, og i alle folkegrupper.
Symptomer
Hos de fleste er plagene begrenset til å begynne med, men utvikler seg etter hvert. Vedvarende smerter i muskler og senefester ved albuer, skuldre, nakke, bakhodet, mellom ribben, i bekkenet, ved hofter og knær er da typisk. Smerten beskrives gjerne som nesten konstant; verkende eller brennende. Både fysisk belastning og stress medfører ofte økte symptomer. Når det trykkes på de karakteristisk ømme punktene, utløses en skjærende smerte som brer seg utover. De ømme punktene kalles ofte for «tender points» eller «trigger points». De finnes på begge sider av kroppen.
Smertene kan også ofte være plagsomme om natten siden det kan være vanskelig å finne en god hvilestilling. Hyppig oppvåkning og mangel på dyp søvn kan medføre søvnmangel. Sammen med søvnmangel kan smertene bidra til hodepine og konsentrasjonsvansker. Hos noen fører plagene til depresjon. Mange er ømfintlige for kulde, sterkt lys og støy.
Ikke sjelden er tilstanden forbundet med mageplager. Disse kan skyldes smertefulle sammentrekninger av tykktarmen (irritabel tarm-syndrom) som kjennetegnes ved varierende løs og hard eller sjelden avføring og oppblåsthet.
Ved fibromyalgi forventes normale laboratorieprøver. Bildediagnostikk og vevsprøver avdekker heller ikke spesielle forandringer.
Diagnose
Diagnosen baseres på en kombinasjon av symptomer og undersøkelsesfunn. En må også utelukke andre årsaker til smertene, inklusive infeksjoner, leddbetennelse (artritt) og andre revmatiske- og nervesykdommer. Vanligvis vil allmennlegen kunne stille en sikker diagnose. Sjeldnere er avklaring hos revmatolog nødvendig.
Behandling
Behandlingen av fibromyalgi er vanskelig og i stor grad avhengig av motivasjon og samarbeid mellom pasient og behandler.
Blant ikke-medikamentell behandling er kondisjonstrening gunstig, men det forutsetter at den er individuelt tilpasset. Mange har også nytte av hjelp til mestring av stress, depresjon og eventuell angst. Den enkelte må selv endre en eventuelt stressende livssituasjon.
Medikamenter har generelt skuffende liten effekt ved fibromyalgi. Tricykliske antidepressiva i form av amitryptylin kan i lav dose brukes om kvelden og har i enkelte undersøkelser vist effekt på søvnforstyrrelser og smerter. Det kan også være aktuelt å bruke ulike typer smertestillende legemidler (analgetika), først og fremst paracetamol. Ikke-steroide antiinflammatoriske legemidler (NSAID) har ingen dokumentert effekt. Det er viktig å unngå jevnlig bruk av potensielt vanedannende medisin og rusmidler. Det langvarige sykdomsforløpet vil da kunne medføre ytterligere svekket helse.
Undersøkelser har vist nytte av tverrfaglig rehabilitering ved opptreningsinstitusjon der behandlingen kan være satt sammen av trening, avspenning, smertemestring og gruppesamtaler.
Prognose
Fibromyalgi varer vanligvis i mange år, men med forskjellig intensitet. Arbeidsevnen påvirkes ofte betydelig, slik at sykdommen kan medvirke til arbeidsuførhet. Det er ikke påvist generelt økt dødelighet!
Så om du lurer på om du kan ha fibromyalgi, eller nettopp fått diagnosen,så håper jeg at dette kan ha vært til hjelp å lese,men også for alle som har diagnosen og lurer på hva deres smerter,alt ifra det små til det store kommer fra <3
For selv om jeg har hatt den i 20 år,blir jeg aldri utlært selv!
Jeg vil gjerne ønske alle sammen en så smertefri og fantastisk helg dere bare kan og husk og vit:
TA UTROLIG GODT VARE PÅ DEG SELV/HVERANDRE OG SENDER ALLE MED FIBROMYALGI EN GOD STYRKEKLEM <3 <3 <3
Da var Torsdagen allerede her,og nærmer seg enda ei ny helg…og tankene er litt tomme MEN jeg har ett tema som gjør meg like vondt hver gang jeg tenker på det…..MOBBING!
Hvilke skadevirkninger mobbing egentlig har på ett barn og hvordan det går utover dem fra barn til voksen alder og ikke minst:
Hvordan har de det den dag i dag og har mobbingen satt store spor og blitt verre enn før???
Bryr lærerne seg,spesielt i friminutt og kan de være blandt mobbere også?
Her er litt av helsemessige konsekvenser for dem som blir mobbet:
nedsatt selvtillit
ensomhet
emosjonelle plager som depresjon og angst
psykosomatiske problemer som for eksempel hodepine, magesmerte, ryggsmerte, kvalme, anspenthet og søvnproblemer
selvmordstanker og selvmordsforsøk
psykotiske symptomer
posttraumatisk stress-symptomer
atferdsproblemer og rusmisbruk
Helseplager
Sammenhengen mellom det å bli utsatt for mobbing og mentale helseplager viser seg særlig i symptomer som angst, depresjoner og selvmordstanker.
Mobbeofrene opplever ofte at det er de selv det er noe galt med, og dette gjør noe med en persons selvbilde. Langvarig mobbing kan føre til at man utvikler frykt for bestemte personer og situasjoner. Denne frykten kan også spre seg til andre områder, og da kan man utvikle generell angst.
Mobbeofre kan derfor ofte bli usikre i møte med andre, og de kan tåle sosialt press dårlig. Spesielt jenter som har vært utsatt for relasjonell mobbing, kan få belastninger senere i livet i form av depresjoner, sosial angst og spiseforstyrrelser.
Også gutter kan få psykiske plager i form av dårlig selvbilde, depresjoner og selvmordstanker. I studier av voksne psykiatriske pasienter rapporterte så mye som halvparten at de var blitt utsatt for mobbing som barn og ungdom.
Forskning viser også at det ikke går så bra med mobberne senere i livet, heller. Dess eldre de blir, dess mindre populære blir de blant sine jevnaldrende. De som mobber, kan også begynne med andre antisosiale handlinger som for eksempel å gjøre hærverk, å stjele, å skulke skolen og så videre. Dette kan utvikle seg videre til rusmisbruk og annen kriminalitet.
Som nevnt tidligere vil den proaktive aggresjonsformen vedvare, og den vil fortsatt vise seg i ulike situasjoner senere i livet. Derfor er det viktig å oppdage disse barna tidlig og jobbe for å styrke empatiutviklingen deres slik at de blir bedre rustet til å ta innover seg og vise innlevelse i andres ståsted.
Anbefalinger til skolene
Basert på forskningen oppsummerer sentrene noen anbefalinger til skolene. De peker på at innsatsen mot mobbing må være systematisk og rettet både mot skolemiljøet som helhet og enkeltbarn. De understreker også at det er nødvendig med tett samarbeid mellom skole, PPT, helsetjeneste og familie.
Det er godt dokumentert at elever som blir mobbet, står i fare for å utvikle et bredt spekter av helseproblemer. Sentrene mener det er viktig at skolen
griper inn så tidlig som mulig ved mistanke om mobbing
er oppmerksom på at noen barn både mobber og blir mobbet
er oppmerksom på at barn reagerer på mobbing på svært ulike måter
følger opp de som blir utsatt for mobbing etter at mobbingen er avsluttet, for å unngå at eventuelle psykiske problemer forverres
er spesielt oppmerksom på elever som er ensomme og har få venner
gir støtte til de som blir utsatt for mobbing slik at selvtilliten økes og de får hjelp til selvhevdelse
har tilstrekkelig tilgang til helsepersonell – helsesøster, skolelege og skolepsykolog
De som har vært utsatt for mobbing kan trenge ekstra hjelp for å opprettholde sine skolefaglige prestasjoner. Sentrene mener det er viktig at skolen
sikrer at elevene er sosialt inkludert og trygge på skolen
følger opp fravær
fremmer læringsstrategier som kan motvirke eventuelle konsentrasjonsvansker,og dette er generellt for alle mennesker,men nå vil jeg fortelle litt hvordan det var å bli mobbet fra en med diagnosen ADHD i tillegg!
Dette er jo bare LITT av hva skolene kan gjøre og hva som kan utvikles til av følge av det på sikt og jeg har faktisk en mann som idag sitter igjen med mye minner og smerte bak dette store ordet:
Jeg spør han hvordan måte han ble mobbet på? Og han ser på meg og sier:
Jeg ble mobbet fordi jeg ikke hadde Far
nedsatt selvtillit,der jeg føler at jeg ikke ble sett av lærere,da de stod under halvtaket og røykte og drakk kaffe i friminuttene og lot bare mobberne holde på.
Jeg ble mobbet fordi jeg hadde hjelpelærer 1 time pr dag
Jeg og en annen måtte sitte annenhver time på ganga fordi vi ikke fikk lov å være i samme rom
Jeg føler jeg hverken ble sett eller hørt,som så søkte støtte av de som var noen år eldre enn meg,for de tok seg av meg.
Begynnelse på rusmisbruk,røykte Cannabis
Endte med at jeg måtte bytte skole siste del av 6.klasse,men ble ikke bedre av det da klasseforstanderen løftet meg i halsen opp etter veggen,fordi jeg måtte lære å høre etter og skjerpe meg,slutte med trollskap.
Jeg ble mobbet for karakterer
Mamma gikk ned på skolen etter at jeg kom hjem,fordi ho spurte hvorfor jeg hadde blitt blå rundt halsen,og turde ikke si noe, og kom heller med en unnskyldning.Mamma snakket med rektor men hele saken ble bare “dysset ned”.
Jeg spør han:
Geir Otto: Husker du det som om det var igår,og svaret kommer raskt:JA!!!
Ha tenker enda på HVORFOR ikke skolen gjorde noe? Siden han har ADHD så som i den tiden ble kalt MBD,som elevene kom til han og spurte:
Er du muligens braindead?Jeg ble og mobbet for stamming….
Det endte opp med at jeg ble ett “problembarn” og havnet i fosterhjem som 15 åring,som jeg i den tiden hatet mi egen mor for,for jeg så ikke at det var JEG som var “problemet” og hvordan ho kunne gjøre sånn mot sin egen sønn……
Men jeg måtte bare bli godt voksen for å se at det ikke var Mamma som var årsaken og jeg skjønner Mamma godt den dag i dag.<3
Her sitter min mann på 45 år og forteller og forteller og hvis jeg skulle fortalt hele historien,så hadde vi blitt sittende ei stund til,men jeg syns det var utrolig viktige punkt å få frem og hva det kan føre til og jeg sitter med like stor klump i halsen hver gang han forteller meg tilbake i tid <3
Så dette er bare historien fra min mann,og kunne ønske han ikke satt sånn og jeg ser hvor sårt og vondt det er for han å fortelle,så vær så snill å ta barnet ditt på ramme alvor fra starten av,omså fra barnehagen,for dere ser jo hvor tøft og minnefullt en person som har blitt mye mobbet har utartet seg fordi han var ett offer avMOBBING!!!
Dette var ett av det tøffeste innlegg jeg har fått ned på ark og gråten sitter løst når jeg tenker på og håper på at lærere,foreldre tar mobbing på alvor nå i 2020,så det ikke bare utvikler seg og må sitte igjen med traumatiske minner,men jeg er skikkelig stolt av han og vet at det er godt for han å få dette ut hver gang skulle tenke tilbake på det,da ADHD gjør mange ganger at man tenker om og om igjen på dette,så jeg håper bare,selv om jeg vet at mobbing alltid vil være tilstede av en eller annen form på skolen,og at det også er lærere som mobber,og det er neste verre å tenke på,selv om jeg håper at det er minimalt,helst ingenting!!!!!!!
Jeg er enda gråtkvalt,men ønsker alle sammen en fortsatt fin Torsdag og husk å ta utrolig godt vare på deg selv/hverandre og husk at dere alle er svæææært verdifulle og unike <3
God klem
Eva
Forresten så står det litt om ADHD under her som min mann på den tiden ikke visste om at han hadde,da han bare trodde han var dum,så jeg håper at barn med denne diagnosen nå til dags blir sett 🙁 :
ADHD kombinert type De fleste som har ADHD, finner vi denne gruppen, det vil si at man oppfyller diagnosekriteriene for hyperaktivitet, impulsivitet og uoppmerksomhet. Modenhet og atferd vil endre seg med alder. Siden eleven kan ha vansker innen ulike områder, er det forskjellig tilrettelegging som må til for hver enkelt elev. 8 HOLDNINGER Det er viktig at lærere har et positivt menneskesyn og har tro på elevens utviklingsmuligheter. Læreren må kunne skape tillit gjennom personlig kontakt og rettferdig behandling av eleven og kunne se situasjoner ut fra elevens perspektiv. Læreren må ha positive forventninger til at eleven kan endre atferd. Man må tro på at læring er mulig for alle, og at alle har krav på forståelse og omsorg. Det må stilles realistiske og klare krav både kognitivt og sosialt. Hvis eleven får stadig negative reaksjoner på at han/hun ikke yter det som er forventet, kan eleven få et bilde av seg selv som utilstrekkelig, både faglig og sosialt. Stadig negative irettesettelser og kritikk kan virke hemmende på endring av atferd. Straff kan stoppe problematferd for en periode, men fører sjelden til læring av ønsket atferd. Stadig kritikk skaper ubehag og engstelse, og eleven vil etter hvert gjøre motstand. Å stemple en elev som problemelev kan føre til at eleven blir stigmatisert i rollen som avviker. Man kan lett fokusere på de trekk og handlinger som har avvikende effekt. Negative forventinger fra klassemiljøet vil kunne holde eleven fast i rollen. Eleven kan bli klassens syndebukk og få skylda for all uro. Å bli sett på som avviker kan få store sosiale konsekvenser for eleven med ADHD. Medelever trekker seg vekk, og eleven kan bli sosialt isolert. I tillegg forventes det ofte mindre av problemelever. Ved ikke å stille krav gir læreren utrykk for at han/hun ikke har tro på at eleven kan mestre faglig eller har evne til å endre atferd. Dette igjen vil påvirke elevens selvoppfatning, og selvbilde blir negativt. Dermed vil en elev med ADHD utvikle ulike ”overlevelsesmekanismer”, som flukt og angrep, flukt i form av passivitet, flukt fra virkeligheten eller tap av motivasjon. Angrep kan ses i form av å skape konflikter, aggressivitet, utagering eller provosering. Elever med ADHD vet godt at de ikke skal forstyrre klassekamerater, løpe fra klasserommet eller skolen. De vet at de ikke skal slå andre, svare frekt eller snakke høyt i klasserommet. De fleste ønsker å oppføre seg på riktig måte. De er allerede motivert!
Timen hos legen min ble langt fra forventet igår,ja hos han jeg ikke føler meg hverken trygg ivaretatt hos….
Jeg nevnte hvor viktig det var for alle leger å sette seg inn i diagnosen,Fibromyalgi,og følte han kanskje tok på det som nedrakking,men han må forstå at når en kommer med sine plager og vondter,så er ikke dette for gøy!!!
Men jeg sa at jeg hadde fått time hos revmatolog idag fra 2097 som visstnok flere sender ut timer fra,i og med at jeg ikke skjønte så mye,da jeg kl 10,Søndag morgen om at jeg hadde fått time hos ei privat revmatolog i Kristiansand..frykten tok meg litt,med en god og fryktende følelse men også ,mtp utfall med tid ettersom jeg ble fortalt noe som skremmer livet av meg og det er også en av grunnene til at jeg våknet tidlig…:(
Vi som har fibromyalgi VET at det er en revmatisk sykdom og en diagnose som kan føre med seg masse forskjellige verre diagnoser med tiden eller i det hele tatt!!
Meeeeen jeg hadde aldri forventet å høre hva legene hadde kommet frem til i Kristiansand da jeg var der i sommer,innlagt i 3 dager for utredning,der den ene dagen gikk med til en hjertespesialist som skulle se om den venstre hjerteklaffen min hadde blitt verre enn før og som jeg forstod etter timen med ekkokardiografi,så var det ingen forandringer jeg ble fortalt om,bare det at hjertet var på samme stadiet som sist da jeg var innlagt i Flekkefjord,så jeg senket skuldrene mine LITT!!
Sjokkbeskjeden kom…..
Legene i Kristiansand hadde kommet frem til at at jeg mest sannsynlig slet med ENDORKADITT ??
Jeg brast i gråt,i og med at jeg hadde lest om dette navnet,ja eller diagnosen før under revmatiske lidelser,men skjønner nå hvorfor legene har rynket på nesa og sett på hverandre hver eneste gang jeg har tatt EKG ved innleggelsene mine i Flekkefjord…
Gråten tok meg skikkelig idag tidlig,og natta har vært lang i og med at jeg måtte fortelle dette til mine barn og familie,men jeg velger heller å bare ut med dette,spesielt til de med fibromyalgi og hva det kan føre til…og har hatt fibro i over 20 år,men aldri tenkt at jeg skulle sitte igjen med dette som svaret,nei aldri….
Bindevevssykdommer er revmatiske sykdommer med betennelse, leddsmerter eller muskelverk. Sykdommene angriper bindevevet som befinner seg i ledd, muskler, hud og indre organer. Når revmatisk betennelse angriper flere organer, betegnes de som autoimmune systemiske bindevevssykdommer. Riktig diagnose og behandling er viktig for prognosen. Eksempler på revmatiske bindevevssykommer er:
Sjeldnere, arvelige (genetiske) bindevevssykdommene er omtalt lenger nede på denne siden.
Bindevevet er laget av proteinene kollagen (“kollagenoser”) og elastin som binder kroppens ulike organer sammen. Systemiske bindevevssykdommer blir også betegnet som kollagenoser eller bindevevsbetennelse.
Bindevevssykdommen Systemisk Lupus (SLE) med utslett på ører, kinn, i munnen og på fingrene hos en ung jente. Huang CF, Ann Dermatol, 2011, Dep of Dermatol, Taiwan. CC BY NC 3.0
Sykdomsårsaker
De utløsende årsakene til bindevevssykdommene er fortsatt ukjente. Kvinner er oftere angrepet enn menn, noe som kan ha sammenheng med at X-kromosomet (kvinner har to, menn ett) inneholder over 1000 gener, mens mannens Y-kromosom har ca 100 gener, og mange av genene på X-kromosomet blir knyttet til autoimmune sykdommer. Genetisk disposisjon og et mer komplekst immunsystem blant kvinner er bare delvis forklaring. Yngre personer blir ofte sterkest angrepet, antakelig fordi immunsystemet deres som er sentralt i sykdomsmekanismen (se mer nedenfor), er mest potent i yngre år.
Når en systemisk bindevevssykdom først har startet, vil immunsystemet overreagere med for stor aktivitet. Ved en feil angriper immunsystemet kroppens egne proteiner og vev (autoimmunitet). Nobelprisvinner i immunologi, Paul Ehrlich, betegnet i sin tid problemet som som “Horror autotoxicus”.
De forskjellige bindevevssykdommene (diagnosene) blir skilt fra hverandre fordi immunsystemet utløser ulike antistoff og skader forskjellige organer.
Felles for bindevevssykdommene er ofte smerter i ledd og/eller muskler, ofte hudsymptomer og tegn på revmatisk betennelse. En føler seg sliten. Noen får symptomer fra indre organer som nyrer eller lunger. Hver enkelt sykdom har sine kjennetegn (vennligst se under de enkelte diagnosene).
Det ble tidligere sagt om revmatiske sykdommer at “ingen annen sykdomsgruppe er skyld i så mye lidelse hos så mange over så lang tid”. Siden den gang har behandlingsmulighetene utviklet seg betydelig. Nyere medikamenter og riktig håndtering sparer mange for alvorlig sykdomsutvikling, smerte og funksjonshemming. Leveutsiktene under riktig behandling er nå nærmest forventet i befolkningen. Men for noen få med systemiske bindevevssykdommer er utsagnet dessverre ennå treffende og enkelte dør av sykdommen.
Svar på spørsmål som ofte stilles (klikk på teksten)
Før en behandling startes er det viktig å være oppklart om sykdommen, hva behandlingsmålet er og om bivirkninger som kan oppstå. Behandlingen skal dempe det overaktive immunsystemet slik at hud, nyrer, lunger og andre indre organer bevarer sin funksjon. Samtidig skal symptomene reduseres. Kortison (oftest prednisolon) brukes i tillegg til mange nyere medikamenter. Kortison kan være helt avgjørende i de første og mest aktive, ødeleggende sykdomsstadiene, men skal unngås ved systemisk sklerose. Andre medikamenter (for eksempel Plaquenil, Methotrexate, Imurel) blir lagt til for å unngå mye kortison-bivirkninger og for å holde sykdommene i sjakk. Mot smerter er paracetamol-preparater oftest førstevalget, etterfulgt av lmñb NSAIDs. Behandlingsmålet er ofte at sykdommen går inn i en helt rolig fase (remisjon).
Forsking
Revmatologisk avdeling ved Oslo Universitetssykehus (OUS), Rikshospitalet forsker på
de fleste autoimmune systemiske bindevevssykdommene. For forskningsoppgaver blir pasienter som ønsker det inkludert i et sykdomsregister: Norsk systemisk bindevevssykdom- og vaskulittregister (NOSVAR). Registeret har de senere årene bidratt til mer enn 70 forskningsarbeider publisert i internasjonale tidsskrift. PhD (doktorgrad) arbeider er avlagt for sykdommene: MCTD, Systemisk sklerose, SLE, Myositt, Antisyntetase syndrom, Takayasus arteritt og flere nye arbeider pågår. Det gode samarbeidet mellom pasienter, leger og forskere er avgjørende for å fremskaffe ny kunnskap til nytte i behandlingen.
Symptomene omfatter ulike typer vekstforstyrrelser og starter oftest i barne- eller ungdomsalder. Disse sykdommene medfører ikke revmatisk betennelse og håndteres av barneleger eller spesialister i fysikalsk medisin.
Marfans syndrom kjennetegnes ved lange, tynne armer, ben, fingre og tær. Ofte overbevegelige ledd.
Ehlers-Danlos syndrom medfører også overbevegelige ledd, strekkbar hud og noen utvikler utposninger (aneurismer) på hovedpulsåren.
Loeys-Dietz syndrom har Marfan-lignende symptomer og aneurismer på hovedpulsåren. HTAD er også en sjelden arvelig form som medfører aneurismer. Ved Osteogenesis imperfecta er skjelettet svekket og benbrudd er hyppig. Sticklers syndrom kan ha påfallende ansiktsform, synsproblemer, hørselstap og leddplager. Alport syndrom kjennetegnes ved ikke-infeksiøse nyrebetennelser (glomerulonefritt) og hørselstap. Congenital contractural arachnodactyly (Beals syndrom) kan ligne Marfans syndrom, men medfører bøyde hofter, knær, albuer og ankler (kontrakturer)
Vaskulitt er betennelse i blodårer
Vaskulitt er betennelse i blodårer og regnes ikke med blant bindevevssykdommene, men kan ha lignende symptomer
Innholdet bygger på egne notater fra møter, internasjonale kongresser, lærebøker og innspill fra dyktige kolleger gjennom 30 års arbeid med revmatisk sykdommer. Hensikten er å beskrive de betennelsesaktige revmatiske bindevevssykdommene og relaterte tilstander som kan forveksles med disse (differensialdiagnoser). Informasjon er nødvendig for å forstå sykdommene og behandlingen, og for at pasienter selv skal kunne bidra til de beste løsninger. Kunnskap reduserer risiko og feil i oppfølgingen som er et samarbeid mellom pasient, fastlege og spesialist i revmatologi / revmatologisk avdeling.
Sidene er nær knyttet til vaskulitt.no som beskriver revmatisk vaskulitt og lignende tilstander
Så…jeg tenker mye forskjellige tanker akkurat nå og de er ikke negative,men redselsfulle i og med at jeg har visst at det er noe galt med kroppen min,men alle disse fremtredende tegnene,som hevelser,rødhet,splint under ringefingneglen,kvalme,hodepine,MUSKELVERK,konstant crp,fortvilelse over at jeg ikke har overskudd og bare vært hjemme de siste to år,stadige kraftige dobbeltsige lungebetennelser og innleggelser,kateter(da det kan oppstå problem ved urinering osv osv de 2 siste år,spesielt har nå ført til denne diagnosen……jeg råder alle med fibro eller andre revmatiske sykdommer til å passe godt på at ved innleggelser gr masse forskjellige tilstander om at det er viktig med EKG og røntken på sykehuset med oppfølging hos revmatolog i tillegg …….
Dette var det siste jeg forventet nå,i og med at jeg ble fortallt før sommeren da jeg var innlagt pga dobbeltsidig lungebetennelse,da hjertelegen sa at jeg hadde litt lekkasje på venstre hjerteklaff og at det ikke var farlig…
Jeg vil gjerne ønske alle sammen en fantastisk flott Onsdag og vær så snill å ta godt vare på deg selv/hverandre <3
