GOD SØNDAG KJÆRE LESERE!
Søndag morgen og jeg popper opp nøyaktig kl 08.00,merkelig nok,men jeg kom på og har tenkt mange ganger på hva som ble gjort da jeg fikk diagnosen,menn som mange flere antatt diagnosisterte enn vi tror og hva
Professor/overlege dr. med. smerteforsker, spesialist i allmennmedisin og psykiatri NTNU. Leder av Norsk Forening for Smertemedisin,fortalte i ett avisutdrag ang:
De nye kriteriene kan nå skåres på spørreskjema
Jeg har flere ganger tenkt over og ikke minst, HØRT, at det er mest oss kvinner som har diagnosen Fibromyalgi,men hva betyr alle smerter bak dette navnet og i den nyeste forskning at det er flere kriterier som gjør at mange flere Menn også får diagnosen…..
Jeg begynner med symptomene:
SYMPTOMER:
Symptomene på fibromyalgi kan være mange.
Har du vanligvis vært et overskuddsmenneske, for så å oppleve at du klarer mindre og har vondt flere steder i kroppen? Da kan det hende du har fibromyalgi uten å vite det.
Noen av de vanligste symptomene:
– Smerte: dyp, intens, verkende, sviende og/eller brennende
– Stivhet: ofte verst om morgenen
– Barometri: forverring ved værskifte
– Indre frost
– Hodepine
– Nummenhet og hovenhetsfølelse: gjerne hender og føtter
– Synsforstyrrelser
– Fordøyelsesproblemer og irritabel tykktarm
– Forverring ved uvant fysisk aktivitet
– Forverring ved fysisk og psykisk stress
– Tretthet, utmattelse og overfølsomhet
– Søvnproblemer, oppstykket søvn
– Depresjon, angst, opplevelse av å ha «klump» i halsen
– Glemsomhet, konsentrasjonsvansker, finner ikke ord
– Øresus, munntørrhet
– Svimmelhet, kvalme
– Hyppig vannlating
Det kom frem i Dagens Medisin(avis) i Oktober i år, så ikke så gammel artikkel akkurat og syns det var interressant å sette seg litt mer inn i :
Fibromyalgi: Nye kriterier gjør at mange flere menn får diagnosen:
– Vi håper det skal gjøre sykdommen litt mer anerkjent blant leger, sier leder i Norges Fibromyalgi Forbund..
Fibromyalgi er en kombinasjon av smerte og tilstedeværelsen av mer enn én diagnose, også kjent som komorbide plager. Dette kan være fatigue, søvnproblemer, kognitiv dysfunksjon, depressive symptomer, irritabel tarm og hodepine.
Til nå har de aller fleste som har fått diagnosen fibromyalgi, vært kvinner. I 2016 kom nye kriterier for diagnosen. De skal gjøre at flere får riktig diagnose og behandling.
Norske forskere har undersøkt kriteriene i en ny studie. Resultatene viser at de vil ha stor påvirkning på hvem som blir diagnostisert med fibromyalgi, ifølge Dagens Medisin, som først omtalte studien.
– Vi ser positivt på at det er nye kriterier, og håper det skal gjøre sykdommen litt mer anerkjent blant leger, sier leder i Norges Fibromyalgi Forbund, Elisabeth W. Thomassen, til forskning.no.
Nye fibromyalgi-kriterier endrer hvordan fibromyalgi forstås, diagnostiseres og behandles!
Skrevet av Egil A. Fors, Professor/overlege dr. med. smerteforsker, spesialist i allmennmedisin og psykiatri NTNU. Leder av Norsk Forening for Smertemedisin.
Bakgrunn I 1990 ble det utviklet et kriteriesett for å diagnostisere fibromyalgi etter et samarbeid mellom 16 amerikanske sentre for revmatiske sykdommer. Dette var de gamle, kjente ACR1990 kriteriene som har vært mye brukt siden da. De definerte fibromyalgi som kronisk, utbredt smerte (CWP) i 11 av 18 forhåndsdefinerte smertefulle, ømme trykkpunkter, også kalt tenderpunkter (Wolfe et al., 1990). Disse kriteriene fungerte bra i mange år, men ble etter hvert mer og mer kritisert i både klinisk praksis og forskning fra ca. 1998-2000. På bakgrunn av denne kritikken har det nå kommet nye fibromyalgikriterier som også kan brukes på norsk (Fors et al., 2020). Det viste seg at mange leger ikke forsto hvordan de skulle undersøke tenderpunktene skikkelig eller de nektet å gjøre det, og det ble sjelden utført en korrekt evaluering av dem. I tillegg tolkes ømme punkter oftest som muskelskade, mens moderne forskning hevder at endringer i sentralnervemekanismer er mer sannsynlige årsaker til fibromyalgi-symptomene. En annen begrensning med de gamle ACR 1990-kriteriene var at de ikke vurderte andre symptomer enn smerte, for det er klart at fibromyalgi også medfører f.eks. tretthet, søvnforstyrrelser,hukommelsesplager, hodepine, irritabel tarm, hyppig vannlatning og periodevis depressive tanker. Et ekstra problem med 1990-kriteriene har vært at de ikke vurderer alvorlighetsgraden av FM-symptomer. Dermed har det vært vanskelig å måle «hvor mye» fibromyalgi man har eller evaluere endringer av FM-plager over tid. Tidligere kunne man bare fastslå om pasientene hadde «fibromyalgi eller ikke», altså på en 2-delt «ja eller nei» måte. Med de nye kriteriene er det nå mulig å måle hvor mye fibromyalgi personen har. På bakgrunn av kritikken av de gamle ACR1990-kriteriene vokste det derfor fram et behov for nye kriterier.
Nye kriterier I 2010 kom det nye kriterier for diagnostisering og måling av alvorlighetsgrad ved fibromyalgi som senere ble revidert og oppdatert i 2011 og 2016 (Wolfe et al., 2016). Disse endret definisjonen og faktisk også forståelsen av fibromyalgi ved at de inkluderte andre viktige symptomer i tillegg til smerte. De nye kriteriene kan nå skåres på spørreskjema som legen vurderer sammen med pasienten i forhold til annen relevant bakgrunn og sykehistorie. For å måle smerter skåres spørreskjemaet i forhold til hvor utbredt smertene er ifølge 19 forhåndsbestemte områder på kroppen. Smerteskalaen kan derfor skåres med verdier fra 0 til 19. Dette utgjør et mål på hvor omfattende og utbredte smertene er, men ikke hvor intense de er, på en såkalt «Widespread Pain Index» (WPI). I tillegg til smerteskalaen skal også andre symptomer skåres og måles. Dette utgjør den såkalte «symptom-skåre-skalaen» (SSS) som måles fra 0 til 12. Summen av WPI og SSS kalles «Fibromyalgia Severity (FS) score» (fra 0 til 31) fra den originale utgaven, men vi kan kalle den for «fibromyalgi skåren» (FS). Begrepet «fibromyalgianess skåre» er også brukt om fibromyalgi-skåren, som kan oversettes med «skåre for «fibromyalgilignende symptomer». Dette er ut ifra tankegangen om at andre personer enn fibromyalgi-pasienter også kan ha «fibromyalgilignende plager», for eksempel krigsveteraner med posttraumautisk stresslidelse (PTSD), enkelte ME-pasienter, kreftpasienter etter cellegift, stråling og kirurgi, med flere.
De nye kriteriene kan brukes i både forskning og klinisk diagnostikk på legekontoret, og kalles derfor i orginalspråket for «fibromyalgia survey & diagnostic criteria» (FSDC). Kriteriene har ikke fått et endelig navn på norsk, kanskje medlemmene i Norges Fibromyalgi Forbund kan hjelpe til med det? Skal vi kalle dem «Fibromyalgikriteriene for forskning og diagnostikk»? Det er vel for tungvint. Hva med FM2016-kriteriene? Andre forslag? Vi kan ikke kalle dem ACR2016-kriteriene for ACR (American College of Rheumatology») har ikke bidratt til å lage dem. De nye kriteriene er oversatt til flere språk, blant annet tysk, spansk, persisk/farsi, japansk, tyrkisk, fransk og koreansk og er kvalitetssikret og validert i disse populasjonene. De nyeFM2016-kriteriene er kvalitetssikret, utprøvd og validert på norsk, både for klinisk praksis og forskning. Det at de er validert og kvalitetssikret betyr at de er sammenlignbare med de gamle fibromyalgikriteriene fra 1990 og kan brukes i stedet for dem. De gir en raskere, mer treffsikker og mer praktisk tilnærming for å identifisere potensielle fibromyalgitilfeller enn tidligere, og er selvsagt mer praktisk å bruke i større databaser og forskningsprosjekter. Det beste vil antagelig likevel være å bruke både de gamle og nye samtidig for å få den optimale fibromyalgi-diagnostikken.
Praktisk bruk: Det har vært en endring i oppfatningen av hva fibromyalgi egentlig er. Fibromyalgi regnes etter dagens syn ikke bare som en smertetilstand, men et syndrom eller en kombinasjon av smerte og tilleggsplager som fatigue, søvnproblemer, hukommelses- og konsentrasjonsplager, depressive symptomer, irritabel tarm og hodepine. Fibromyalgi kan derfor ikke diagnostiseres på gammelmåten ved bare å måle mekanisk smerte og trykkømhet i tenderpunkter som i 1990-kriteriene. Med de nye kriteriene kan pasienten altså skåre utbredte smerter på en gradert skala eller indeks («widespread pain index») fra 0 til 19, + andre symptomer (symptom skåre-skala (SSS) fra 0 til 12 som summeres til en 0-31 «Fibromyalgi skåre» i et spørreskjema. Fibromyalgidiagnosen er oppfylt dersom følgende betingelser er oppfylt: (1) WPI ? 7 og SSS-poengsummen ? 5, eller WPI er 4-6 pluss SSS-score ? 9. Smerter, slitenhet/ fatigue, søvnproblemer og hukommelsesvansker må vært til stede den siste uka, mens hodepine, irritabel tarm og depressive symptomer må ha forekommet i løpet av siste 6 mnd. (2) Symptomer må ha vært stabile i minst tre måneder. (3) Smertene må være utbredte i hele kroppen, det vil si i minst 4 av 5 regioner. Dette vil i praksis være i overkropp og underkropp på begge sider og/eller i ryggsøylen. Det tidligere kravet om at pasienten ikke kunne ha andre tilstander som kunne forklare smertene er fjernet. Skåringsskjemaet og hvordan det skåres finner du i faktaboksene. Leger kan bruke dette i diagnostikk sammen med pasienten, men skjemaet med 2016-kriteriene kan også brukes i forskning og større befolkningsundersøkelser. En fordel med de nye kriteriene er at de kan synliggjøre forskjellen på ulike grader av fibromyalgi f.eks fra «null/0», «mild», «moderat» og «alvorlig grad» av fibromyalgi, hvor en fibromyalgi skåre (FS) på minst 12 kan regnes som en slags grense for svak fibromyalgi, mens 31 viser en meget alvorlig fibromyalgi. Grensene (cut-offen) for moderat og alvorlig er fibromyalgi er ikke endelig fastsatt. Oppsummering og konklusjon De nye FM2016-kriteriene er klinisk nyttig for både pasienten og legen, men også for NAV som skal vurdere fibromyalgi-pasientenes trygdeytelser, spesielt fordi fibromyalgi nå kan skaleres etter alvorlighetsgrad. Noe som skiller det nye kriteriesettet fra det gamle er også treffsikkerheten, hvor man med de gamle kriteriene kunne ha stor variasjon i diagnostiseringen mellom forskjellige leger og annet helsepersonell. Med de nye kriteriene er det heller ingen diagnoser som kan ekskludere fibromyalgi. Dette betyr at det er mulig å ha både fibromyalgi og andre lidelser samtidig, f.eks. RA/ leddgikt, artrose, depresjon, lupus etc. Fibromyalgi kan være en konsekvens av en annen lidelse eller sykdom, altså sekundærdiagnose eller assosiert med den uten sikker årsak/virkning. Fibromyalgi kan komme etter f.eks. leddgikt, og da er det mulig å behandle begge diagnosene på en bedre måte, men fibromyalgi kan også være en egen sykdom i kraft av seg selv. De nye FM2016- kriteriene kan stå «på egne bein», mens de gamle ACR1990 (tenderpunkt)-kriteriene kan brukes i tillegg til de nye, men ikke stå alene i diagnostikken. En stor endring med de nye kriteriene er også at fibromyalgi kan skåres i et selvrapporterings-spørreskjema, men lege må i tillegg sjekke bakgrunnsfaktorer og annen sykehistorie.
(Egil A Fors sitt skjema kan sees om du søker dette opp)
Forskerne sammenlignet 120 personer, som alle var diagnostisert med fibromyalgi ut ifra de gamle kriteriene. Deretter ble de vurdert opp mot de nye kriteriene.
Den største forskjellen mellom gamle diagnosekriterier og de nye som kom i 2016, er at legene ikke lenger kun skal lete etter bestemte betente punkter på kroppen for å stille diagnose. Disse ble kalt «triggerpunkter». Fra nå skal det benyttes et skjema for å finne ut hvilke symptomer pasienten har.
Blant annet kan symptomene være utmattelse, konsentrasjonsvansker, søvnproblemer, hodepine, depresjonssymptomer og irritabel tarm-syndrom, skriver Dagens Medisin.
– Den gamle måten å tenke på var at fibromyalgi var en betennelse, eller en revmatisk sykdom uten betennelse. Nå tenker vi at det er en overfølsomhet i nervesystemet som gjør det vanskelig å regulere smerter, sier Egil A. Fors til Dagens Medisin.
Han er professor ved Institutt for samfunnsmedisin og sykepleie ved NTNU, og en av forskerne bak studien.
FIBROMYALGI
- Norges Fibromyalgi Forbund antar at det i Norge finnes mer enn 160.000 fibromyalgirammede, eller at sykdommen rammer 3,2 prosent av befolkningen.
- Fibromyalgi er etter dagens forståelse ikke bare en smertetilstand, men en kombinasjon av smerte og komorbide plager som fatigue, søvnproblemer, kognitive dysfunksjon, depressive symptomer, irritabel tarm og hodepine.
- Smertene skal være utbredt, definert som til stede i fire av fem kroppsregioner.
- Smertene skal ha vært stabile i minst tre måneder.
- Pasienten kan skåre utbredte smerter (Widespread Pain Index) 0-19, + komorbide symptomer (Symptom Severity Score) 0-12 som summeres til en 0-31 «Fibromyalgi skåre» (fibromyalgia severity score) i et spørreskjema.
- De nye kriteriene åpner for en gradering fra 0-31 i alvorlighetsgrad, noe som er klinisk nyttig både for pasienten og for legen, som for eksempel skal skrive en erklæring til Nav.
Stor økning i menn som får diagnosen:
Noe av det som i praksis skiller de gamle og nye kriteriene er hvem som får diagnosen. Med de gamle kriteriene var ni av ti som fikk diagnosen fibromyalgi, kvinner.
– Med de nye kriteriene er balansen to til én. Derfor er det nærliggende å tro at mange menn går rundt med symptombilder som seiler under andre flagg, sier Fors.
Dessuten har fibromyalgi hatt status som en kvinnesykdom, mener Elisabeth W. Thomassen i Norges Fibromyalgi Forbund.
– Leger har ikke villet sette diagnosen fibromyalgi på menn fordi det er en «kvinnesykdom».
– Men det er faktisk ganske mange menn som har diagnosen også per i dag, legger hun til.
Norges Fibromyalgi Forbund anslår at flere enn 160 000 nordmenn har diagnosen, ut fra tall fra Helseundersøkelsen i Trøndelag.
Objektive mål:
Fibromyalgi har lenge vært ansett en lite håndfast diagnose. Men i motsetning til før mener forskere nå at det finnes objektive mål som kjennetegner pasienter med fibromyalgi. Det har ført til en større anerkjennelse av diagnosen, mener Fors.
Blant annet skal det handle om en substans i spinalvæsken, væsken som omgir ryggraden. Substansen kalles substansP, og regulerer smerte. Personer med fibromyalgi har en økt forekomst av substansP.
Legene kan ifølge Fors også måle overømfintlighet i nervesystemet hos personer med fibromyalgi.
– Om man for eksempel påfører smerter i venstre hånd hos en frisk person, vil smerten forsvinne hvis man utsetter et annet område, for eksempel høyre ankel, med mer smerte. Dette kalles «conditioned pain modulation», CPM. Dette vil ikke skje fibromyalgipasienter som har en dempet CPM sammenlignet med sunne kontroller, forklarer Fors til Dagens Medisin.
– Enklere for pasienter og leger
Skjemaet for ulike plager skal gjøre det lettere for leger å både stille en diagnose og gi riktig behandling, ifølge forskerne bak studien.
Thomassen i Norsk Fibromyalgi Forbund er enig.
– Det gjør det nok, fordi pasientene får tenkt gjennom spørsmålene på forhånd, og må ikke svare helt plutselig. Det blir lettere både for leger og pasienter, tror jeg.
Hun håper også at de nye diagnosekriteriene vil gjøre at fibromyalgi blir ansett som mindre ullent og diffust.
– Jeg håper virkelig det blir bedre. Men ullent er det fordi det ikke er funn på blodprøver eller andre prøver. Det er bare de sammensatte kriteriene som legene har som gir utslaget. Det er ikke noen blodprøver som bekrefter det, sier hun. Nå ser det altså ut til at kriteriene blir mer håndfaste.
Forsøk på blodprøve:
Amerikanske forskere mente i 2019 at de hadde funnet en blodprøve som kunne brukes til å diagnostisere fibromyalgi. Egil A. Fors kommenterte resultatene i en artikkel hos forskning.no – og uttrykte skepsis.
– Vi trenger ikke å avvise det helt, men det har ikke vært nevnt noe særlig i fagmiljøet, sa han da.
Uansett syns han resultatene var spennende.
– Denne studien har ikke tatt for seg et stort materiale, men funnene er lovende. Det vil være spennende dersom de klarer å gjenta disse funnene med et større materiale, sa Fors.
De nye diagnosekriteriene inneholder altså ingen blodprøve, men Fors mener at de nye diagnosesystemet er et godt instrument. Han sier også at leger flest mener de fungerer.
Jeg vil legge ved ett par bilder der du kan se alle “triggerpunkt” på kroppen til dem med fibromyalgi..
Fibromyalgi kan oppdages i blodprøve, ifølge amerikanske forskere:
Norsk forsker er skeptisk…
Fibromyalgi er en kronisk smertetilstand som påvirker bindevev, muskler, leddbånd og sener. Diagnosen slår ikke ut på prøver. Forskerne bak en ny studie håper at funnene deres kan bidra til en enkel og rask diagnose.
De amerikanske forskerne hevder nemlig å ha oppdaget en såkalt molekylær signatur i blodet hos pasienter med fibromyalgi.
Personer med sykdommen har ofte blitt feildiagnostisert eller udiagnostisert. Hovedforskeren bak studien, Kevin Hack Shaw, håper at funnet kan være et vendepunkt for pasienter og at det vil bli lettere å få riktig behandling og gode råd om hvordan man håndterer kroniske smerter.
– Vi finner klare metabolske mønstre i blodet til et dusin pasienter med fibromyalgi. Dette bringer oss nærmere en blodprøve enn vi noensinne har vært, sier Hackshaw i en pressemelding.
Vanskelig å diagnostisere..
For å diagnostisere fibromyalgi er leger avhengige av hva pasienten selv forteller om symptomene sine. Etter det tar legen en fysisk vurdering av pasientens smerte, med fokus på spesifikke punkter.
– Fibromyalgi er for øyeblikket uhelbredelig. Selv om behandlingen er begrenset til trening, opplæring og antidepressiva, er det en mange fordeler ved å få en nøyaktig diagnose, forteller Hackshaw.
En diagnose kan utelukke andre sykdommer, bekrefte at pasientens smerter og symptomer er reelle og gjøre at det blir lettere for leger å gjenkjenne hva det er og på den måten finne en passende behandling.
– Ingenting er verre enn å være i en gråsone hvor du ikke vet hvilken sykdom du har, sier en annen forsker bak studien, Luis Rodriguez-Saona, i samme pressemelding.
Rundt 3 til 5 prosent av Norges befolkning har sykdommen. Rundt 90 prosent av dem er kvinner. Årsaken til hvorfor man utvikler den er ukjent.
Oppdaget klare mønstre…
– Omtrent 40 prosent av pasienter som går på sterke smertestillende på grunn av kroniske smerter, møter kriteriene for å bli diagnostisert med fibromyalgi. Smertestillende vil ofte gjøre sykdommen verre, og absolutt ikke bedre, forteller Rodriguez-Saona.
Neste steg for forskerne er en større klinisk test for å se om det de oppdaget i denne studien kan repeteres.
Den nye studien tok for seg 50 personer med fibromyalgi, 29 med leddgikt, 19 som hadde artrose og 23 med lupus.
Forskerne undersøkte blodprøver fra hver deltaker ved hjelp av en teknikk som kalles vibrasjonsspektroskopi. Forskere oppdaget klare mønstre som konsekvent skilte de med fibromyalgi fra de med lignende lidelser.
Først analyserte forskerne blodprøver fra deltagere med ulike sykdommer som de allerede visste om, så kunne de se om det var et mønster for hver diagnose videre. De andre blodprøvene ble testet uten at forskerne visste om deltagernes diagnoser. Forskerne klarte å finne den aktuelle sykdommen basert på blodprøvene.
Forskeren Rodriguez-Saona ønsker i neste runde å undersøke 150 til 200 personer per sykdomsgruppe for å se om funnene deres er vil fungere i en større, mer mangfoldig gruppe.
Kanskje kan arbeidet føre til identifisering av et bestemt protein eller en syre eller en kombinasjon av molekyler som er knyttet til fibromyalgi, sier Rodriguez-Saona.
Skeptisk til resultatet….
Professor Egil Andreas Fors ved NTNU Institutt for samfunnsmedisin og sykepleie er skeptisk til resultatet.
– Vi trenger ikke å avvise det helt, men det har ikke vært nevnt noe særlig i fagmiljøet, sier Fors til forskning.no.
Blant annet hevder den nye studien å kunne skille mellom fibromyalgi og andre sykdommer.
– Dette er lite forsket på, så det ikke så mye annet man kan sammenligne funnene med, forklarer Fors.
Det er fremdeles vanskelig å skille mellom fibromyalgi og andre sykdommer. Mange pasienter kan ha flere sykdommer samtidig eller utvikle en til etter hvert.
– Det er vanskelig å si om en pasient har leddgikt eller fibromyalgi, for det går an å ha begge deler. Derfor er det vanskelig å trekke ut noe eksklusivt fra en blodprøver, sier Fors.
Han mener likevel studien er interessant, og kan være et godt bidrag til forskning videre.
– Denne studien har ikke tatt for seg et stort materiale, men funnene er lovende. Det vil være spennende dersom de klarer å gjenta disse funnene med et større materiale, sier Fors.
( fra Dagens Medisin og NFF)
Jaja,jeg lar forskere være forskere og er bare kanonflott om de kan finne ut av fibromyalgi gjennom en blodprøve og skjemaer,og det er vanlig med at det er kun vi kvinner som snakker ut om denne diagnosen på gruppene,men jeg håper at menn også nå kan komme lengre “frem i lyset” mtp Fibromyalgi,for er ikke bare oss kvinner selv m den største andelen er det 🙂
Jeg ønsker alle sammen en velsignet flott Søndag med deres nærmeste og vær så snill å ta kjempegodt vare på deg selv/hverandre!! <3
God klem Eva 🙂